OK Google(音声検索)

OK Google(音声検索)

 

5月10日夕方、MBSテレビがニュース番組Voiceで、「視覚障がい者の社会進出」というテーマで放送した。目が見えない、もしくは非常に見えにくいという困難を抱えながら生活する視覚障害者、3人の事例を紹介していた。

MBSテレビ ネットリンク

芸人の日本一を決めるお笑いグランプリで、目が不自由なことを笑いに代えて優勝した漫談家、大手ハウスメーカーのセキスハウスの住生活研究室に勤務する女性が活躍する姿を放送した。

 

それに続いて、ITを活用している神戸市の男性の事例が紹介された。男性の視力は右目が0.3で左目は見えない。ITの進歩で生活が劇的に変わったという。例えば、スマートフォンの設定を変えてすべて音声で読み上げさせることで画面を見なくても操作できるそうだ。

 

男性は人も交通量も多い三宮駅からスマートフォンのアプリを駆使して、迷うことなく目的地のホテルへ向かう姿を映した。ホテルの看板は見えないが、スマートフォンのカメラで撮影、拡大して確認した。

最後に画面が変わり、「OK Google、明日の宍粟市の天気」と男性がパソコンに向かって話すと、パソコンが音声で「明日の宍粟は最高気温22度、最低気温8度で曇りのち晴れでしょう」と答えたところで、特集番組が終わった。

 

そこで、OK Googleとはどういうものか興味が湧いた。

先ず、Googleの検索機能を使って「OK Google」と入力すると、設定画面が出てきた。説明に従ってスマートフォンを操作すると容易に設定することが出来た。

設定が終わると、スマートフォンの立ち上げ画面が左のようになった。

右上のマイクの絵をタップすると左のように画面が変わる。

「認識しています」の文字が出ている間に話しかける。

 

この画面に向かって、例えば「関西黄斑変性友の会」と話しかけると左下の画面に変わる。「関西黄斑変性友の会」をさがして、タップするとホームページが現れる。

 

OK Googleは意外と便利である。文字入力でなく、音声入力なので面倒な操作を省くことが出来る。試しに、次のような音声検索をしたところ、すべて正しい答えが返ってきた。

「最寄りのバス停はどこですか」「近くの病院はどこですか」「今何時ですか」「最近の円ドルレートはいくらですか」「645-381はいくらですか」「アメリカの大統領は誰ですか」

最初のバス停の質問では、バスの時刻表も出てきた。外出先では便利に使える。応用範囲が広がりそうである。これを読んだ人が事例紹介していただけるとありがたい。

髙田 忍 05/17/2018

患者会で得たこと

患者会で得たこと

―私たち夫婦の体験から―

高田 忍

妻の場合

1.妻に余命宣告

 妻に病魔が襲ったのは2010年8月のことである。今でも忘れもしない8月6日、広島原爆投下の日の朝いつもより早く起きた妻が大阪の大学病院へ行くと言い残して出て行った。夜中に血を吐いたという。大阪の大学病院へ行選んだのは、10年近く感染性心内膜炎という心臓の病気で通っていたからである。

 

 三日続けて行われた検査の結果、骨髄異形成症候群と診断された。血液癌の一種で骨髄の中にある血液を造る細胞が破壊され、赤血球、白血球、血小板が造れなくなるとい厄介な病気である。大学病院の病室が満室で自宅近くの市民病院に緊急入院することになった。

 

 入院の翌日、医師は私たち二人を前にして「一年後の生存率20%」と余命宣告した。治療法はCAG(キャグ)という抗癌剤治療しかないとの説明である。事態を直ぐには受け入れることが出来ずパニックに陥った。妻はこの日の日記に「どん底」と気持ちを現わした。

 

2.患者会との出会い

 これにさかのぼること8か月、その年の1月に私は前立腺癌と診断され、京都の大学病院へ通っていた。数カ月のホルモン注に続いてIMRTという放射線照射を受けることになっていたその矢先のことである。

 

 京都の大学病院には癌支援センターがあり、そのコーナーに色々な癌患者団体のチラシが置かれていた。血液癌の患者会の集いがあることを知った。和歌山で行われた会合には家族として参加した。何人かの医師が病気や治療法についての講演をし、個別相談会では病気の説明や治療法を聞いた。製薬会社がスポンサーについていて、お土産のトートバッグをもらった記憶がある。その後、大阪本町のビルの一室で行われた患者と家族の懇談会にも参加し、お互いの悩みを語り合ったことがある。

 

3.朝ご飯一緒に食べましょう

 京都の大学病院から戻ると、妻のもとへ洗濯物を届ける日がしばらく続いた。老老介護ならぬ病病介護と自分自身に言い聞かせていた。放射線治療を受けて、さらに妻のもとへ駆けつけるのは正直疲れた。幸い、抗がん剤の効果が出て入院から3カ月後には退院することが出来た。

 

 その翌朝,妻は「これからは一緒に朝ご飯を食べましょう」と言って起きてきた。その日までは長年の生活習慣から、朝食は別々に食べていた。この日から二人で過ごす時間を増やすようにした。

 

 ところが、年が変わると再び病状が悪化し、入院することになった。治療法は同じ抗癌剤治療であるという。

 

4.ある女性のアドバイス

 同じ治療を続けて治るのか確信が持てなかった。そこで、名古屋の国立病院へセカンドオピニオンを聞きに行くことにした。名古屋を選んだのは骨髄移植で実績があり評判が良いと知ったからである。しかし結果は同じで医師の説明は変わらなかった。

 

 この時、名古屋に住む女性が同行してくれた。母親が同じ病気で亡くなったという。医師との面接が終わった後、名古屋城近くの喫茶店で女性から患者である母との接し方についてアドバイスを求めた。

 

 女性は「この病気は治らない。このことを前提に残った人生を楽しく送らせてやることが大切だ。母を温泉につれて行き、好きな刺身は火を通してたべさせるようにした」と反してくれた。この言葉は、それからの妻との接し方を考えるうえで大変参考になった。

 

5.カモミールおいしい

 その後、妻は入退院を繰り返した。治療は輸血しか方法がなくなった。医師から感染症の危険があるので人ごみを避けるように言われていた。一週間に一度の通院は電車を使わず、車で国道二号線を走り神戸の病院へ通った。

 

 輸血もなく早く終わった日にはスーパーに立ちより食材の買い物につき合った。買い物は主婦の楽しみの一つである。妻は鰤の照焼きが得意料理であった。遅くなる時は、近くのホテルに泊まり最上階のレストランで神戸の夜景を見ながらフランス料理を食べたりもした。身だしなみは女性にとって大切である。時には美容院へ送り迎えしたこともある。

 

 そうしたことも手助けになったのかもしれない。心に安らかさが戻った。妻が残したメモがある。メモには「カモミールおいしい」と書かれていた。喉に通るものと言えば、ハーブティーしかなかったのである。一年どころか、17か月、発病から544日も生きてくれた。

 

 それから、一年半後に闘病記「カモミールおいしい」を出した。

 ご希望の方には無料で差し上げます。連絡先090-6905-0872

カモミールおいしい

カモミールおいしい

 

私の場合

6.歪んだパソコンの枠

 妻が亡くなって3年経った2014年8月も終わりの頃である。いつものように早朝パソコンに電源を入れた。パソコンの枠が歪んで見える。疲れのせいかとも思った。たまたまその二日あとに人間ドックで定期検診を受けることになっていた。これが幸いした。

 

 眼科の診察室前に掲げられた医師の名前の札も歪んで見えた。医師にそのことを訴えると、早速翌週の水曜日に検査をすることになった。検査の結果、右眼が加齢黄斑変性であると告げられ、その日のうちにアイリーアの注射がなされた。

 

 白内障、緑内障なら聞いたこともあるが、こんな病気の名前聞いたことがない。一体、どのような病気なのか良く分らなかった。その後一か月おきに合計3回受けた結果、しだいに安定状態を保つことが出来た。早期発見早期治療のお蔭である。

 

7.集いに参加

 二回目の注射を受けに行った時、病院の待合室の掲示板を目が止まった。患者会の集いがあるポスターが貼られていた。早速、メールで世話役をしている東京の神谷さんに参加したい旨伝えた。中之島の大阪市中央公会堂で開かれた集いには多くの人が参加していた。東京の患者が体験を語り、星野さんの眼鏡の話もあった。早速、眼鏡の調整もしてもらった。暫く控えていた車の運転も再開した。

 

 その後、1~2回関西での集いに参加したところ、翌年の2015年5月、神谷さんと星野さんから関西でも患者会を作るので世話人になって一緒に活動しないかと打診を受けた。

 

 一つ返事でお受けすることにした。理由は二つあった。一つは妻の病気を通じて患者会の役割を知っていたからである。患者は、それぞれ医師から聞くことのできない貴重な経験を持っている。患者会を作って経験交流の場を設けることは必要なことだ。もう一つの理由は、定年後大学関係の仕事が少し残っていたが、75歳でこの仕事が終わる。しかし、少しでも世の中とつながりを持っておくことは自分自身のためにもなる。

 

 そういう思いから引き受けることにした。その年の10月に関西黄斑変性友の会が会員数20数名で発足した。

 

 第1回会合は12月に住友病院の講堂で、同病院の五味文先生から講演を聞くことから活動を始めた。

 

8.体験談集など情報発信活動に注力

 右眼は早期治療の効果もあり安定した。左眼は問題がなく、右眼をカバーしてくれるので、日常生活に不自由を感じることはない。積極的に動くことを心に決めた。

 

 患者会は医師から聞くことのできない体験を交流し合うことにあるとの考えから、それぞれの会員から体験を募り冊子を発行した。高齢者の医療制度など一般情報などをまとめた「サードオピニオン」というタイトルで出した。かなり費用が掛かり、年会費だけでは不足したので、会員の皆さんに寄付をお願いした所、多くの方から協力を頂き、大変うれしい思いをした。

 

 iPS細胞の臨床研究に関する情報も精力的に集め、会員に伝えるようにした。NHKの健康番組の情報もいち早くキャッチし、放送予定日を会員に伝えるようにもした。

 

 新聞やテレビなどの報道機関からの取材にも積極的に応じた。ホームページを立ち上げ、広く会員以外への情報発信に努めた。さらに外出を控えがちな会員のためにハイキングを企画し実施した。これには会員の家族のサポートがあった。

 

 これらの活動の成果が実り、会員は関西だけでなく、全国に広がった。そこで、5月にはNPO法人に発展させより充実した活動を目指している。

 

9.飛鳥ハイキングで学んだこと

 こうした中、昨年暮れに左目に異変が起こった。目の真ん中に薄い膜が貼っているようで字が読みにくくなった。先生に診てもらったが、加齢黄斑変性ではなく治療法はないとの診断である。右眼をカバーしていた左眼が役に立たなくなった。紙の新聞は文字が小さくて読めないの。タブレットを購入し大きな字なら読めるようになった。

 

 1月30日、好天の中、奈良県飛鳥地方のハイキングを実施した。参加者は男女各4名ずつの8名であった。古代の都を歩いた。高松塚古墳、石舞台古墳、そして日本で一番古い仏教のお寺飛鳥寺を参拝し、奈良の大仏より古い大仏との説明をお坊さんから聞くこともできた。楽しい一日であった。

 

 なによりも良かったのは、みんなで一緒に食べた昼食の時と帰りの電車に乗る前の喫茶店での懇談であった。大津から参加したFさん(男性)が話した音の出る時計やタブレットの幅広い使い方は大変参考になった。大阪から参加したHさん(女性は)、視力が0.01で杖を突きながら、支援者の助けを借りながら1万8千歩、約8キロを歩いた姿は感動的であった。それ以上にその感想の言葉が励ましになった。

 

 「眼と足が不自由な者にとっては、一番楽なのは家にいる事です。でも外出すれば、足も使えば手も使う。そして不自由な眼も使う。すると脳が刺激され頭も使うことになる。これが元気を保つ秘訣です。」

 

 大変勉強になった有意義な一日でした。

 

 今迄は日常生活に不自由を感じなかったため、主に情報を送る立場のみを患者会の中においてきたが、これからは他の人の経験を積極的に取り入れる立場も考えに入れて、悔いのない人生が送れるようにしたいと考えている。

 

眼に検査と写真

眼の検査と写真

 加齢黄斑変性の患者は、二か月から三か月に一回の頻度で病院を訪れます。

 私の場合、受付で診察カードを見せると、ほどなく検査室に呼ばれます。

1)先ず細い穴から風がと吹き出してくる眼圧検査を受け、続いて視力検査を受けます。(トノメーター 眼圧計測定)

2)丸い輪の空いている向きを検査の人に伝えます。あてずっぽうでも大体正しいようです。(視力検査 ランドルト環)

3)それが終わると,瞳孔を開く目薬が点されます。20分ほど待合室で待った後、再び検査室に入り眼底の写真が撮影されます。(散瞳)

4)非常に眩しい光を当てられますが一瞬のうちに終わります。続いて赤の縦線、横線が出てくる検査を受けます。断層写真です。(OCT撮影、OCT画像の見方

5)検査が終わり、しばらくすると診察室に呼ばれます。医師はレンズを通して眼の中を観察します。(細隙灯顕微鏡検査)

6)そしてパソコンの画面を見せながら、状態を説明し抗VEGF薬の注射をするか判断します。

 この時示される写真(OCT撮影画像)を毎回貰うようにしています。初めて受診したころは、写真をもらう考えは浮かびませんでした。ある時、内科のことを思いつきました。内科では、尿検査と血液検査を受け場合は、要求しなくてもコレステロールや中性脂肪、尿酸値などのデータをくれます。過去数回のデータを示して、傾向が分かるようになっています。医師は生活習慣の指導をします。

 そこで、発症時からその時までの写真を頂けないか尋ねたところ、快くOKしてくれました。その写真を見て納得したうえで注射の治療を受けるようにしています。

 眼科の場合は内科と違って、要求しなければ写真の提供はないようです。遠慮しないでもらうようにして経過を把握し、自分の目の状態を理解することをお勧めします。

 下の写真は2014年9月発症直後の断層写真です。素人目にも異常であることがわかります。

 次の写真は発症から2年半後のものです。このときまで4回眼球注射をし、安定していましたが、やや膨らみが出たので注射することになりました。

 内科と違って、眼科の場合は要求しなければ写真の提供はないようです。遠慮しないでもらうようにして経過を把握し、自分の目の状態を理解することをお勧めします。

 神戸市立神戸アイセンター病院「外来受診のご案内」に「患者の権利と責務」が書かれています。どこの病院であっても共通することだと考えます。検査結果の写真は「権利」の3項と4項を根拠に貰うことが出来ます。ただし権利には義務が伴うことを忘れないように。


 神戸市立神戸アイセンター病院 

患者の権利と責務

 患者さんには、医療を受けるにあたって、憲法が保障する基本的人権の尊重を要求する権利があります。一方で、医療は患者さんと医療提供者がお互いの信頼の上で協働して取り組むべきものであります。

 神戸市立神戸アイセンター病院は、医療の中でこれらのことを実現することが何より大切と考え、ここに「神戸アイセンター病院、患者の権利と責務」を制定します。

患者の権利と責務

権利
1. 病気にかかった場合には、だれでも良質で適切な医療を安全かつ公平に受ける権利があります。
2. 医療を受けるにあたっては、一人の人間として、その人格や価値観などを尊重される権利があります。
3. 病気、検査、治療、見通しなどについて、わかりやすい言葉で説明を受ける権利があります。
4. 十分な説明を受け、かつ納得したうえで、検査や治療方法などを自分の意志で選ぶ権利があります。
5. 自分が受けている診断や治療について、他の医師の意見を求める権利があります。
6. 自分が受けている医療を知るために、診療記録の開示を求める権利があります。
7. 診療中に得られた個人の情報が厳密に保護され、また、自分のプライバシーが他人にさらされず、乱されない権利があります。
8. 研究途上にある医療に関しては、目的や危険性などについて十分な情報提供を受けたうえで、それを受けるかどうかを決める権利と、いつでも中止を求める権利があります。
9. 市民の一人として健康の増進と病気の予防を自分の責任で行うため、それに必要な健康教育を受ける権利があります。

 私たちは、上に掲げた患者さんの権利を充分に尊重した医療に取り組みます。しかし、一方では権利には義務が伴います。患者さん及び家族の皆様には次のような配慮をお願いいたします。

義務
1. 医師をはじめとする医療提供者に、皆さんご自身についての情報提供してください。
2. 検査や治療について納得し合意したことを守るのは、皆さんご自身の健康回復のためであることを理解し実行してください。
3. 病院は、多くの患者さんと職員が共同生活を送る場です。他の多くの患者さんともども、会的な環境で医療が受けられるよう、病院内での規則と病院職員の支持を守ってください。
4. 医療が安全かつ適切に行われるために、患者さんご自身が医療者とともにチーム医療に主体的にかかわってください。
5. 医療の安全確保や院内感染の防止のための取り組みに協力してください。
6. 犯罪行為、迷惑、その他これらに準じる行為を禁止します。これらの行為により、当院との信頼関係が破たんした場合は、当院での診療を原則としてお断りいたします。

読売テレビが放送しなかったこと

読売テレビが放送しなかったこと

読売テレビは11月30日午後5時台の「かんさい情報ネットten」という番組で12月に開場した神戸アイセンターを取り上げた。その中で加齢黄斑変性の患者として登場した。取材を受けたのは11月25日の午後2時から3時までの一時間であった。しかし、テレビに映ったのは十数秒であった。インタビューで話したことは殆ど割愛され、壁をおさえながら階段を下りる姿が強調された。テレビでは説明が省略された階段の問題を説明しておきたい。

 

私が発症したのは2014年8月末のことで、異変に気付いてから1週間後には抗VEGF薬の注射をした。治療の効果が出る2か月ほどの間、外出して一番危険だと思ったのは駅の階段である。階段が波打って見えたので、踏み外して転げ落ちるのではないかと心配した。

それ以来、階段を下りる時は手すりを捉まえる習慣がついた。エスカレーターがあるときは、出来るだけ利用するようにしている。

ところが駅の中では、昇りのエスカレーターはあっても下りのエスカレーターがない所が多い。

下の写真は大阪市営地下鉄御堂筋線梅田駅の北出口方面の階段である。上りはあるが下りエスカレーターはない。

 

京阪電車中之島線の渡辺橋駅は乗るまでが大変である。地下に下りるまでに三つも踊り場のある階段があるが、昇りも下りもエスカレーターはない。

この階段を降りるとさらに階段が続く。ここには昇りだけエスカレーターがついていた。

改札を通ってホームに降りる所にようやくエスカレーターが出てきた。

 

眼の不自由な人に不親切な駅ばかりではない。

JR大阪駅と阪急電車の連絡橋をつなぐところは上下ともエスカレーターがある。

地下鉄御堂筋線への連絡階段も上下が用意されている。

 

他に歩いて危険を感じるのは歩道である。写真のような波打ったタイルの歩道では街路樹の根が歩道を浮き上がらせていることがある。それに気づかず躓いたことがある。これも放送からカットされたことのひとつである。

加齢黄斑変性症の見え方

見え方の変化、それはしばしば突然起こります。

歪んで見える、真ん中が黒くかすんで見える。色が違う。

このように、いつもと見え方が違うと思ったら、加齢黄斑変性かもしれません。

速やかに眼科医の診察を受けましょう。

病名が分らないといわれたら、検査設備の整った加齢黄斑変性症に詳しい病院へ紹介状を書いてもらいましょう。

 

以下の写真は、会員を含む多くの患者さんの体験情報を参考に、関西黄斑変性友の会が作成したものです。

 

日常生活での実例

歪んで見える

窓枠、 障子の桟、 柱、 戸、 物干竿、 パソコンの画面、 TV, テーブル、 駅の階段、 通路のタイルの網目、 バスの窓枠、 屋根、 電柱と電線

色が違って見える

日傘を持った手、 ゴルフボール、 信号の色、 オリンピックの白い輪(TV)が黄色、 青空に円盤状のもの(色は多様)

 

 

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注意!

両目ではなく必ず片目ずつ見てチェックします。

近くが見える老眼鏡を掛け (遠く用のコンタクトレンズ使用の場合は老眼鏡をかける。近視の場合はメガネを外す。45歳以上の場合)

片目を手で覆い、表の中心の丸い点を 見つめて、どう見えるか、チェックします。

このように見えたら、すぐに眼科を受診しましょう。痛みがないからと言って軽く考えないようにしましょう。 

早期発見・早期治療が最善策!