見えた瞬間

難病指定 網膜色素変性症患者が見えた!

58歳 女性 大阪市ご在住

長年お世話させて頂いた<難病指定>網膜色素変性症患者さんの見えた瞬間

5年前娘さんがネット検索で当店のことを知りご来店いただき、遮光レンズや様々手法で対応し見えていたが徐々に視力が落ちてゆき、とうとうある日、本当に見えなくなっており患者本人は驚きと失念のあまり涙ボロボロ流される場面に立ち会ったりしてまいりました。本人ともども小生も大変苦しい思いでした。最近では相手の顔などほとんど見えなくなってきて、娘さんに手を引かれてご来店されるなどお困りの様子は大変胸が痛く、見かねた末各方面にお願いして新型スマートグラス試着を数種行った。

2018年6月18日の新型スマートグラスの試着をして「見えた」瞬間の様子を動画で残します。お困りの方へなにとぞ福音とならんことを願っています。

網膜色素変性症の場合、環境を暗くする必要があり、急遽店舗のシャッターを下ろし装着テストした状況が下記画像からおわかり頂けるかと存じます。

ぶっつけ本番で撮影したため見苦しい点はご容赦願います。

動画は下記写真をクリックすると別ページが開き動画が再生されます。

装着後直ちに本スマートグラス購入を娘さんは決定、発注済み。

グーグルアドグランツ悪戦苦闘記

グーグルアドグランツ悪戦苦闘記

 

 NPO法人になるといろんなメリット、寄付金を受けられ国が特定非営利活動法人として認定を受けると慈善事業に準ずる対象として著名な企業から寄付などを受けられるとインターネットで知り、2017年の秋NPO法人になることを髙田会長に進言し特定非営利活動法人申請に賛同して頂き実行に移していただいた。髙田さんは幾度となく所管の大阪市にご足労いただき、実に手間のかかる定款作成、事業計画書など苦労して作成され提出して頂いた。数ヶ月の期間を経てようやく受理され特定非営利活動法人として承認を2018年4月2日付けで受け国の認める法人登録に至った。

 

 この傍ら2月か3月ころ、言い出しっぺの重たい責任が生じ早速アドグランツ承認の作業に取り掛かろうとした。甘く単純に法人申請すれば簡単に申請出来るだろうと素人考えでいた。物事には道理があり薄っすらと闇雲に誰にでも申請できるものではないだろうとは思っていたが・・・早速、やりかけた途端「法人登録番号」という暗礁に乗り上げた。これがないと何もできない。

 

グーグルのNPO支援に関する情報

「Google Ad Grants の仕組みは Google AdWords オンライン広告配信サービスと同じで、非営利団体を検索しているユーザーをターゲットにしてあなたの団体のメッセージを表示します。非営利団体の条件を満たしていれば、毎月 10,000 ドル USD 分の AdWords 広告費が助成されます。」

 最初この一節を読んでこれは新会員募集に絶対的な効果があり会と会員に寄与し皆様に喜んで頂けると信じた次第である。

 

 ところがどっこいである・・・Google Ad Grantsを申し込もうと嬉々として申し込み着手。世界共通のNPO団体のインターネット認証、テックスープという組織がありここへ登録認証する事が先であると判明、これがないと一歩も先に進めないことがわかり、テックスープへ登録しようとしたら【法人登録番号】が必須であった。

 

 特定非営利活動法人申請申請は髙田さんにより確かにされたが、法人登録番号は申請したからと言ってすぐに頂けるものではなかった。じれったい気持ちで今か今かと毎日パソコンで法務局サイトをアクセスし登記完了し番号公示されるまで待っていた。ある日法人登録がされようやく登録番号をネットから得た。

 

 小躍りしながら早速テックスープに登録申請した。ここまでは法人番号さえあれば簡単に登録できた。

 

 一般にネット上の申請は自動迅速で間もなく登録申請が受理され、確認メールで登録完了した。テックスープにあるNPO特典の数々を読んでにんやり、「こりゃ楽勝だ」と小躍りしたのはここまで、あとに地獄がまっていた。

 

 このGoogle Ad Grantsのシステムが実に難解で厳しい。Googleにアカウント登録は有ったのであるがNPO法人として登録していないので日頃使っているメールアドレスを使ってアカウントを作ってしまった。これが以降最後まであとを引き幾度となく拒絶さればかりであった。もはやこれまでかと天を仰ぐ始末、方法がわからない。NPO団体があまりこの制度を利用していない理由がほんのりわかった。

 

 問題はアドグランツ申請に必要なテックスープで登録したメールアドレスと異なる別のメールアドレスを使用していたのが最大のミステークだった。この結果拒絶の嵐に遭遇したわけであった。一度別アカウントにメールアドレスを登録してしまうと商業使用で使われた同じユーザーだと判定され、どう変更したらよいか?どれとがリンクしているのかすらわからず苦労した。

 

 このようなネット認証で一度既存のメールアドレスを使用してしまうと、システムは同一のものとみなし条件を満たさないと自動的に却下。一度作ってしまうと取り消しが利かないらしい。仕方なく登録に使用したメールアドレスをアカウントの補助連絡先と登録したものまで削除し新たにアカウントを作成した。

 

 ジレンマに落ち、悪あがきの結果いつの間にかアカウントを4つほど作ってしまっていた。一体どれがどのアカウントか?どれがアドグランツのアドワーズアカウントか?事を起こした自分でさえもはや不明。この間既に一月が経過していた。何をやってもだめ。折を見て落ち着いてチャレンジしようと決め何度もやったが駄目だった。

 

 仕方なくどこか手助けしてくれる業者(費用は言いだしっぺ自己負担を覚悟)をネットで物色した、いない。ある日検索して漸くNPO団体でアドグランツ登録を無料で手助けしてくれる業者を偶然見つけ、そこへ丸投げを試みた。しかし、数日立ってこちらも何故か、うまく行かない様子。

 

 ある日業者からホームページにタグ付けをするように指示を受けた。「うまくいきそうだ助かった!」任せていれば済むだろうと甘く考えた。

 

 指示された作業は過去にやったことがあるのでタグ付けをしようとやおらホームページのWP(ワードプレス)管理画面でタグ付けのテキスト画面に切り替えようとした。こんどはどういう訳か?WPシステムが受け付けない。いくら切り替えスイッチをクリックしてもテキスト画面に切り替えられない=ということはタグ付けができない。ここでまた挫折。

 

 色々やった挙げ句自分には到底手に負えない。業者にワードプレスのIDとPWを渡すからNPO業者になんとかして欲しいと願い出た。しかし業者は、「タグ付けでサイトが故障した場合責任を持てないから出来ない」とすげなく断ってきた。ここでまた挫折。WPホームページの恐ろしさはプロですら嫌がる代物、タグ付けなど嫌がるのは理解できるし・・・仕方ない、気を取り直してなんとかやってみようと症状を検索し解決方法を探った。ネット上の説明ではプラグインで解決とか色々有ったが余計に難しくするばかりの方法であった。

 

 「タグ付け」とは閲覧者がホームページを閲覧しても見えないグーグルに感知させるプログラムを裏に忍ばせる作業で、特殊な書き込みがサイトの目に見えない裏の部分に書かれているものを指す。サイトがアクセスされると瞬時に検索エンジンが感知し反応すると言った簡単なプログラムである。これをトップページの指定された場所とランディングページにタグ付けする(要するに前と後ろに)ように指示を受けたわけで、これが出来ないと一歩も先に進めない。

 

 一旦この作業は諦め、しばらく頭を冷やしてネット検索で原因を調査していたら過去に入れた別のプログラム(プラグインと呼ぶ)が動作を止めている可能性に気がついた。そのプラグインを停止すると、突然テキスト形式に切り替えることがやっと出来た。黒い雲が晴れ始めたような気分だった。

 

 今度は別の自分の知識上の問題に気づく、ヘッダーとボディの後ろにタグを書き込めと指示されているが、ヘッダーとボディの表現がNPO業者の書いたのと違っておりサイトを壊しそうな気配におののきながら、こうなれば危険を冒す以外方法がないと觀念。それに似た表現のものを探しおっかなびっくりだが誤っていれば書き直せばよかろうということで早速作業を完了した。メールで業者に連絡し動作確認したところタグ付けは問題はなく書かれているとメールで返事が帰ってきた。やれやれである。

 

 ところが数日して承認されたかと問い合わせたところ、駄目だった。

 

 自分のやったことは自分にしかわからない。やはりアカウントの設定にミスがあると感じ、矛盾を起こしているメールアドレスを削除し新しくアカウントをグーグルの手順書をじっくり読みながら再作成し再度登録依頼を業者に依頼した。

 

 今度は業者がある程度宣伝分などの書式に手を出せるよう、業者を管理者として登録(当たり前だが主体になる者が許可しないと外部から手出しできない)した。

 数日後業者が作成した宣伝の番号を自身の番号と関連付ける作業をしろという指示がメールであった。おそらくこれをすればうまくいくだろうと期待。しかし専門的にやっている者は簡単にわかるだろうが、藤四郎の知識では画面のどのどの位置に番号を書き込むのかわからない、また業者に連絡した。馬鹿らしい質問なのだろう返答がない。仕方なく論理的にこうなるだろうと思われる番号打ち込みを冒険して入れてみたところ画面がアクティブになった。チェックを入れて送信をクリック!システムに受理されたとの画面表示。

 

 しばらくしてグーグルから登録が受理され申込みはアクティブになったというメールが着信した。この間既に約2カ月が経過、作業をする時必ず気合を入れ「今度こそは!」を何度やったかわからない。

 

 アドグランツ承認がされて、業者へお礼とこの先どうするか?質問するも返答がない。だが肝心の広告がされていない!仕方ないので仕事の合間を見て今度は主催者であるグーグルの担当サポートへ電話し解決しよう考えた。しかしサポートを受けるにはご存知かもしれないが相当待ち時間がかかり、電話で画面確認や入力などかなり暇がいるため、よほど時間に余裕があるときでなければ出来ない。2時間ほど時間をあけられる機会を狙ってまた数日たった。来客や電話問い合わせ回答などで時間が取れなかったからである。

 

 思い立ってからまたズルズル時間は経った。やっと数日後時間に余裕ができたのでグーグルのサポートに電話をかけて設定に間違いがないか確かめたところ、「ほとんど完了しています。しかしユーザーによる最後の確認がされておらず宣伝が開始されてません」とのことで・・・

 

 言われるまま登録された画面を開けたところ、今までになかった確認画面がトップ表示され確認のリクエストが出ていた。チェックを入れるようになっていたのでチェックを入れ送信をクリックした。一緒に作業していたグーグルの担当者が「手続きが完了しました」と嬉しい返事があった。最初電話口に出た女性の声から憶測してかなり若い女性で大丈夫だろうか?思惑と違い実によく理解している担当者であった。この間のやり取りは、2カ月掛かって四苦八苦したどり着いた最終段階で約20分程度のやり取りであった。苦労が報われた感動的な瞬間だった。

 

 サポート担当者曰く、「支払い方法には一切手を触れないでください」と警告を受けた。支払い情報でクレジットカードなど入力するとシステムが無料でやっている広告の費用を請求する場合があるとのことで無料提供を受けている限度額いっぱいの宣伝設定を行っておりで毎月10000ドル言い換えると120万円も請求されたら・・・おぞましい限りではある。

 

 

 一旦完了したということで電話を切って、確認を行ってみた。キーワードを検索画面に入力し検索したところ所定の検索結果のトップページの上段に我が会の会員募集の広告がなされていた。成功である。

 

 検索キーワード設定は、iPS 治療、黄斑変性症、加齢、歪み、見ようとするところが見えない・・・など考えられるキーワードを散りばめてある。オーディエンスすなわち目で苦しむネット閲覧者が検索で我々の患者会が存在し新規会員募集中で有ることを知ってもらうのがこの宣伝の趣旨である

 

 未だアドワーズエキスプレスの設定は勉強中で詳しく十分に理解したとは言えないまでもこれ以外に設定したキーワードで広告がなされており機能していると実感している。言い出しっぺの当初の目的は達成できただろうと考えている。これ以外に制限のないNPOユーチューブ利用(目の不自由な方へ情報伝達の有効な手段となりうる)、マイクロソフトのオフィス365利用などの利用展開を開始している。

 

 

平成30年6月20日

星野 龍一

窪田先生 講演

高齢者医療に関して

https://youtu.be/3R-N66DFed0 

ユーチューブ動画です。リンクをクリックすると別ページが開いて見れます。

2018/06/12 窪田純子医師

認知症治療と糖尿病

糖尿病治療の目的・・・健康寿命を伸ばすこと

3秒に一人が 糖尿病糸診断されている

33分に一人が 透析導入

3時間に一人が 視覚障害へ

 

中年期(肥満・運動不足・タバコ・アルコール 生きがい不足

生活習慣病【高血圧・糖尿病・内臓脂肪】

脳卒中 心筋梗塞・骨折

要介護・ねたきり・認知症

 

【フレイル】 意味は虚弱

フレイルサイクル

嚥下障害→低栄養

食欲低下   筋量低下

動かない

フレイルの評価

1.体重減少:6ヶ月で2~3kg以上

2.筋力低下 : 握力 男26kg未満 女 18kg未満

3.疲労感: 理由なし

4.歩行速度の低下 1.0m以下/秒

5.身体活動 軽い運動・体襲う・スポーツなどしていない

 

筋力(量)低下を防ぐために皆さん少し運動をしましょう。生涯自分の足で歩けるために

 

疲労は脳が原因

回復させるためには質の良い睡眠

睡眠時無呼吸症候群の治療

にわとりの胸肉100g摂取:抗酸化作用

介護保険

遠隔診療

サプリメント

サプリメント

髙田 忍

10回目の注射

5月22日、3カ月ごとの定期検診を受けた。先生は眼底写真と断層写真を見せて「水が溜まっているので、注射をしましょう」といった。

「断層写真を撮るときに点滅する赤い線は縦横ともまっすぐに見えましたが」と訴えたが、眼底の赤い部分が水だという。

初めて注射したのは4年前、2014年9月の事であった。今回は昨年の12月に続いて10回目となる。次の写真は昨年12月19日のもので、赤い部分がかなり多かった。

それから3カ月後の2月6日は、治療の効果があったのだと思う。赤い部分が少なくなっていた。このときは、注射はしなくて済んだ。

10回も注射すると慣れてくる。ベッドの上で仰向けになると「まな板の上の鯉」のようだ。それでも気分のいいものではなく、不安もある。今回も医師から「血管に傷をつけてしまい充血させてしまった」と言われ、翌朝まで不安であった。幸い大事には至らなかった。できることなら、注射は少なくしたい。その間隔を広げたい。

サプリメントをのめば、症状の進行を抑えられるのではないかと思い、医師に尋ねるとOcuviteのサンプルを手渡された。

 

サプリメントを試す

サプリメントとは、栄養機能食品のことである。Ocuviteにはルテインという成分が含まれている。ルテインは黄斑部に集まる色素を構成する大切な成分である。これは青色光遮蔽するといわれている。この成分は、体この内で生成できない成分で加齢とともに不足がちになるので、黄緑色野菜などから摂取する必要がある。

今迄、栄養は自然の食品から摂るものと決めていたが、試してみることにした。アマゾンに注文すると翌日に配達された。価格は60粒3ケース入りで6800円。一日二粒をのむので90日分である。コストは1日当たり約75円である。

少しでも注射の間隔が伸びるのか、効果を確かめることにする。間隔が伸び、注射の回数が減れば、経済的にも負担が減ることになる。