定例会

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定 例 会

 関西黄斑変性友の会はこのほど特定非営利活動法人(NPO法人)となりました。その第一回定例会を開催致します。今回は、会員の体験と共に、大阪市で多くの人を診てこられた 窪田純子先生に講演をしていただきます。高齢者の医療や健康について貴重なお話をお願いしています。

 視力で困っている会員のため最新のスマートグラスの説明と試着テストを急遽行うことになりました。時間の都合上この事は定例会通知には載っていません。ホームページでお知らせします。実装した結果は集計し今後に備える予定です。

1. 日時: 2018年6月12日(火)午後2時(受付午後1時30分)

2. 場所: 日本ライトハウス情報文化センター  (4階第一会議室)交通機関については上記リンクに詳しく載っています。

  大阪市西区江戸堀1-13-2 大阪メトロ4つ橋線 肥後橋駅2号出口上がって直ぐ左

3. 参加費: 1,000円

4. 内容:

    (1)会員の体験談 数名

      (2)ロービジョン用 最新スマートグラスの紹介

    (3)講演 題名 「よろず相談所ね」

  大阪市住吉区 くぼた診療所 窪田 純子(こぼたよしこ)先生

  定例会直後 時間の許す限り希望者にスマートグラス試着テスト

5.懇親会:

  中華料理店「徐園」にて。

                                                

 

 

平成28年度 年間予定

日 時内    容場 所
12月8日午後2時

第三回定例会、 講師 

株式会社 ヘリオス 

部長 前田 忠郎氏 講演

大阪市中央公会堂

三階小集会室

2017年6月13日午後2時第四回 定例会

大阪市中央公会堂

三階小集会室

2017年12月7日 午後

第五回 定例会

講師:日本ライトハウス 岡田弥(あまね)氏

テーマ:ロービジョンケアについて

社会福祉法人 日本ライトハウス情報文化センター

(4階)1号会議室及び2号会議室(40名可能)

 

未だ会員でない方も参加いただけます。事前に事務局にお問い合わせください。

同日会員入会を受付の上ご参加していただくことになります。


第五回定例会開催

NPO設立総会集合写真

集合写真

12月7日、大阪市内の日本ライトハウス情報文化センターにおいて第5回定例会を開催しました。会員や家族など30名近くの人が参加しました。

情報文化センターの岡田弥(おかだやよい)氏より、「視覚リハのススメ」と題して、約一時間話して頂きました。

岡田弥(おかだやよい)氏「視覚リハのススメ」

岡田弥(おかだやよい)氏「視覚リハのススメ」

続いて星野龍一氏から「賢い患者」「医師にかかる10箇条」、高田 忍氏から「加齢黄斑変性と医療費」の話がありました。いずれも興味深い話でした。

高田 忍 代表世話人

高田 忍 代表世話人

定例会の終了後、NPO法人関西黄斑変性友の会の設立総会が開かれ、満場一致で設立が決まりました。

会場を近くの中華料理店に移し、懇親会を行いました。

懇親会の様子1

懇親会の様子1

 

懇親会の様子2

懇親会の様子2

 

第5回定例会のお知らせ

第5回定例会は、上記の通り2007年12月7日 社会福祉法人 日本ライトハウス情報文化センター 四階一号及び二号会議室にて行います。

アクセス : 大阪市営地下鉄 四つ橋線 肥後橋駅 二番出口登って直ぐです。比較的交通の便の良い場所です。

日本ライトハウスのサイトのアクセスをリンクしてあります。  (⇐クリックするとご覧いただけます。)

日本ライトハウス

日本ライトハウス

 

 

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6月13日第四回定例会 開催様子


 

第4回定例会のお知らせ

  関西黄斑変性友の会は発足して一年半が経ちました。仲間の会員も次第に増え、昨年12月45名であった会員は3月末現在61名になり、関西だけでなく東は茨城県、西は山口県まで広がりました。

 第4回の定例会を下記の通り開催します。今回は会員の体験談を中心です。会員同士の交流が深まることを期待します。多数のご参加をお待ちしています。

―  記 ―

 1.日時      2017年6月13日(火) 午後2時から

       受付開始 午後1時30分

 2.場所     大阪市中央公会堂 3階 小集会室

       (大阪市北区中之島1-1-27)

 3.内容

   (1)活動報告      代表世話人 髙田 忍

   (2)体験談  岸本宏さん、左近三郎さん、堀部和子さん

   この三人以外で、体験談を話してみようという方、大歓迎です。

 

(3) サプリメントについて    アドバイザー 神谷 和子

(4) 眼鏡と眼病       事務局長 星野 龍一

 4.参加費   1000円  (同伴家族は不要です)

 5.定例会終了後、地下の喫茶店で会員同士の交流を計画しています。

  (費用各自負担)

6.出欠を同封の葉書で5月25日までにお知らせください。

 (6月からハガキ代が62円になります。)

会員相互の交流のため参加者名簿を作成する予定です。名簿に掲載の諾否をハガキに記入ください。

 

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第三回定例会

平成28年12月8日午後2時

 理化研究所の高橋政代先生が中心となって進めている臨床研究では、加齢黄斑変性患者本人(自家)のiPS細胞をもとに網膜色素上皮細胞のシートを作成し、それを移植しました。今後は自家細胞の使用やシート移植に限定することなく、他人の細胞(他家)の使用や懸濁液の移植についても検討するとのことです。へりオス社はこの実用化を目指している会社です。  

定例会開催場所 :  大阪市中央公会堂への地図

定例会会場へのアクセス (大阪市中央公会堂三階小会議室)

 

大阪市中央公会堂

大阪市中央公会堂

 

第三回定例会開催

 2016年12月8日、大阪市中央公会堂で第3回定例会を開催しました。この日で会員数も50名に達し、家族を含め30名以上の方が参加されました。

 今回は、先進的な治療法の開発に興味があるとの会員の声を反映して、iPS細胞由来の新しい治療法の実用化に取り組まれている株式会社ヘリオス社の研究部長で眼科医でもある前田忠郎氏をお招きして講演していただきました。加齢黄斑変性について、iPS細胞から分化誘導して作成した網膜色素上皮細胞を含んだ懸濁液あるいは網膜色素上皮細胞シートにより、より根本的な治療法の開発を進めているとの説明がありました。
 

 質疑応答も活発に行われ、会員の多くが実用化される日を待ち望んでいることがうかがわれました。

 講演の終了後、場所を地下の喫茶店に移して、それぞれが悩みや体験を語り合い、会員同士の交流を深めました。

 

講演開始前の様子


講演開始 高田代表司会


 

 

 

 

 

前田 忠郎先生の ご講演

 

 

出席会員 全員写真

 

 

 懇親会

 皆さん和気あいあいと談話

 

 12/12/2016

 

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第二回定例会

 2016年6月8日、会員や家族30数名が参加して大阪市中央公会堂で開催しました。第一部では、会の運営に携わる三人が話をしました。 高田が患者の立場から体験談、星野が眼鏡の大切さ、神谷がiPS細胞についてそれぞれ話しました。 第二部では、三つのグループに分けて会員同士の交流を行い、それぞれ輪になって体験を語り合いました。

高田さん

高田さん

 そのうちCグループでは、同じ悩みを持つ仲間同士と話し合える機会が出来てよかったという参加者の談話が切り口となり、自身の病状説明など話し合いが自然に進みました。

神谷さん

神谷さん

 定例会が終わって、今後の会の運営の参考にするため、アンケート調査をいたしました。 その結果、先進的な治療法の動向に、多くの会員が関心を持っていることが分かりました。

星野

星野

 また、アンケートで集められた生の声は大変参考になりました。 その中で、ある会員は「患者の会は同病相憐れむ会ではなく、相励ます会である」と記していました。

 

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第一回定例会

住友病院講堂

住友病院講堂

 2015年12月11日、関西黄斑変性友の会結成後初めての定例会を住友病院講堂(大阪市)で開催しました。会員やその家族、30数名が参加しました。 住友病院の眼科五味文先生(現在兵庫医科大学眼科)に加齢黄斑変性についてお話し頂きました。

 五味先生から、冒頭 「医師には普段の診察の限られた時間で話しをできる機会が少ないが、患者会のようなまとまった時間を利用して治療の説明をし、また患者の声を聴いて互いに近づける方向に進みたい」 と話されました。

 続いて、加齢黄斑変性について、黄斑の働きは、ものの形と色を見分けることであり、加齢黄斑変性の診断は光干渉断層計(OCT)の普及で以前より簡単にできるようになったこと、滲出型と萎縮型の二つのタイプがあること、治療法として、光線力学的療法(PDT),抗VEGF薬の注射などにつて詳しい説明がありました。

  最後に、「患者同士の交流や支え合いが診療の限界を超えて効果をもたらすことがあるので、このような活動が広がっていくことを期待する」 という言葉で講演を締めくくられました。