入会の動機

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入会される方々へ皆さんの入会された方々の動機を知っていただきご入会のご参考にしてください。12/04/2017

 

この病気について正しく理解しどう考えどのように対処していけばよいのか」

前略、初めまして 私は川田文と申します。私が今発症しております黄斑変性の会があると知り、ぜひ入会させていただきたく申込書を送らせて頂きます。

私は今年になって61歳の誕生日直前にこの病気を発症いたしました。最初は近所の眼科で他の病気と診断され、そのままにしていたのですが、一カ月後に黄斑変性であることがわかりました。現在は完全治癒できないこと、眼球注射で進行を抑えるしかないことを知りました。非常なショックを受け心重い日々の中、眼球注射を6回行いましたが、少し良くなってはすぐに悪くなる・・・のくり返しです。

また同じ病の友人もなくiPS細胞の開発で5年後には完全治癒できるとか、イヤ研究の方は全然進んでいないとか、様々な情報に喜んだり落ちこんだり・・・のくり返しです。

そんな折にこの会のことを知りぜひ入会させて頂きたいと思いました。会員の皆様と共に、この病気について正しく理解しどう考えどのように対処していけばよいのか、皆様のアドバイスを聞かせて頂き学び、この病と向き合っていきたく思います。

どうかよろしくお願いします。

草々

2018/10/04

 

「加齢黄斑変性に備えて」
私は眼圧が高めで年に一回検査を受けています。2月に検査してもらい、その時に加齢黄斑変性のことを言われて心配していた所、新聞でiPS細胞のことを見て友の会にご縁を頂くことになりました。まだ症状はないのですが症状が出たら来るように先生に言われました。(Iさん:72歳男性)

 

「情報交換を」
以前から会の存在を探していました。やっと存在を知ることが出来とても嬉しく仲間の存在を力強く感じているところです。10年間ずっと中心性脈絡症を繰り返した末に加齢黄斑変性という診断を受けたばかりです。新生血管が出来ているけど注射はまだしていません。発病の初期の段階らしいです。何をしたらダメなのかが今一つ分らず、何を食べればよいのかも具体的にわからず情報収集中の状態です。会の皆様の情報交換を参考にしたいと思います。(Hさん、66歳女性)

 

「役立った新聞の切り抜き」
私は兵庫県内でも郡部に住んでおりまして、何の情報も知りませんでした。姫路の病院で診察を受けましたところこの病名であるとのことで、5月17日に注射をすることが決まっています。
私は関心のある記事は今すぐ必要ではなくても、いつか家族にそういう病気が発症した時の参考にと切り抜いてファイルに分類して参考資料として置いている中に黄斑の記事があったのをふと思い出し読み直しました。2015年12月7日神戸新聞に高田代表の写真入りの記事でした。よもや自分がこの病気になるとは思ってもいませんでした。私の切り抜き癖が役に立ち、この友の会の存在を知ることが出来たのは何かのお引き合わせと喜んでいます。(Kさん、80歳女性)

 

「前向きに明るく」
この度は入会に当たり、お手数を掛けまして、ありがとうございました。
中距離からは判別できず、知り合いだったら欠礼をかき失礼にあたるのではと、下を向いて歩く自分に情けなく、落ち込みながらの外出をしています。
右目は数年前にルセンティス硝子体注射を受けましたが効果上がらずでした。頼みの左目も最近急転、直ぐ受診し検査を短期間に3~4回受けましたが、新生血管が少ししか認められないとの見解で様子見、不安が消えないので紹介状を書いていただき別病院に。別病院受診までの間にも悪化するのが分かり、焦りました。
受診にこぎつけ、問診、検査、受診となり、近視の黄斑変性は進行がすごく速いので、すぐ硝子体内注射で治療した方が良いということで、数日後、硝子体内注射アイリーアの処置を受けることになりました。
どうなるか、先の見通しはまだ付きませんが、諦めではなく納得と覚悟を持って、少しでも前向きに明るく生きたいと思っています。縁あって入会させていただき、皆様のお知恵や知識、体験されたことなど身近に感じたいと思いました。(Oさん、63歳女性)