みんなの広場

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意味のある人生をと前向きに

Nさん(女性、高知)

 私の目(両眼)の病気は十年経ち、すっかり不具合になってきました。

 私は日日ピアノ(初心者)を弾き、歌を歌い、土いじり、散歩等自然を親しむ生活を送っています。100本体操、ヨガ、プールにも通っています。

 今はコロナでいろんな所がお休みですが今自分でできること、今あるもので楽しく過ごそうと心がけています。

 この病になり本当に辛い、苦しい事が多かったけど自分自身にとって意味のある人生を送ることが出来ると前向きに考えています。


早く治療薬の開発を願って

Fさん(女性、滋賀) 2020/04/23

 

 春うららの季節なのに世界中が新型コロナウィールスでえらいことになっています。中国で新型コロナウィールス肺炎の患者が出ている時、テレビや新聞が報じているのを初めて知った時は遠くの他人事でした。現在は自分の身にも迫っていることを実感しています。

 3月18日は眼科の定期診察日でした。3月13日に眼科医院より電話がありました。一週間以内に次の症状がないかのおたずねでした。

 咳、咽頭痛、鼻水、筋肉痛、倦怠感、頭痛、下痢、嘔吐

 今のところ症状はないとお答えしました。もし、当日このような症状があったら電話くださいとのことでした。

 診察日、行く前に体温を測ったら36度1分で体調も大丈夫だったので眼科医院に行きました。家では遠慮のいらないエヘン虫がコホッと出たら大変と待ち時間の間中、のど飴を口に含みペットボトルの水を飲み飲みして無事に診察を終えました。

 早く治療薬が開発されますように・・・。


この目と付き合いながら

Oさん(女性、大阪) 2020/04/23

 今日、不調を感じていた眼の検診を受けに眼科に、色々な思いを天秤にかけ、行ってきました。

 大学病院という多くの人々が、出入りする場所に、この時期はたして、良いのかなと、考えたりしましたが、右目を死守しなきゃという自分なりの結論で、行ってきました。

 病院入り口で、2名病院職員が待機、体温検知器を、ピッとおでこに、クリアー後、手にアルコール消毒ののち、受付機にむかいました。

 いつもの混雑とは打って変わり、人も少なく、事前問診も待たされることなく、なかなか呼ばれない、瞳孔開く目薬も、検眼も、機械検査も、教授の診察も驚くほど、スムーズでした。

 私の場合、強度近視、脈絡膜新生血管性による黄斑変性です。左目は黄斑変性で、中心が見えません。中心以外の見える部位を、少しでも死守しようと、白内障の手術も施しています。

 見えている右眼も、以前は歪んで見えていたのが、アイリーア4回を打ち、歪みは解消しました。飛蚊症や、光視症、はあるものの、右眼で、頑張っています。

来週また来院し、硝子体注射を受けることにしました。

 病気は病気として自分でしっかり受け止め、やれることはやりながら、これから何歳まで生きるかわかりませんが(笑)この眼と付き合いながらいくしかないなぁ!と、このコロナで、振り回されている、今日この頃ですが、思いを新たにしたところです。


正しく立ち向かう勇気を

Kさん(女性、奈良) 2020/04/23

 必要を強く感じました。実は先日、東京のマンションに住む私の娘が、ご近所の人から『此処数ヵ月、夜中2時に地響き立てるような足音」で始まる騒音に関する苦情の手紙を受け取りました。顔見知りであれば書くのも憚られる内容の差出人不明の手紙でを最後に命に危険を感じさせる脅迫文が書かれていました。

 しかし、娘は此処数ヶ月の間、殆ど出張や実家に帰って来ていたので、東京のマンションにはいませんでした。娘は恐怖で泣きながら電話をかけて来ました。すぐに管理会社に電話し、詳細を伝えたところ「多分、地震があったのを誤解されたのでしょう。もし、近所で何かトラブルがあった時は管理会社に先ず連絡するようにみんなに徹底します』と言われました。娘は身に覚えのない事ですっかり怯えきっており、もし、何かあってからでは遅いので、取り敢えず 都内に住む私の従姉妹の家に避難しながら、新しい引越し先を探す事になりました。

 おそらく時期的な面から考えて、差出人の人は日赤の資料にありました「コロナウィールスの3つの顔」のうちの『第2の感染症』なのだろうと、腑に落ちました。そして『第3の感染症』の嫌悪の的に、残念ながら私の娘がなってしまったのでしょう。娘は幸いにも親戚の所に避難する事が出来ましたが、もし、頼る人が傍にいなかったら、今度は娘の方が恐怖で精神がやられてしまうところです。

 また、整形外科医の息子の所にも「この頃、変な夢ばかりを見るんです…」と、専門外のメンタル面での相談を受ける事が多くなって来たそうです。

 このように、多くの方々がコロナの悪影響を少なからず受けている現実を踏まえ、一人一人が目を上げて、この病気に正しく立ち向かう心構えと勇気を持って行けたらと思います。新型コロナウィールスは、見えない敵のようなものです。だから、こちらが弱味、弱気を見せると メンタル面や心身の不調などあらゆる方向からどんどんとつけ込んで来ます。

 だからこそ、冷静に 怖がり過ぎず、一人一人が最前線で戦って下さっている医療関係者と共に戦う気持ちを持てば、必ず、本当の終息の日を迎えられるはずです。日本の、そして世界の医療水準の高さを信じて行きたいものです。


セカンドオピニオン

(2019,9、13 女性、東京都)

 この度はメールでの入会申し込みに対し、ご丁寧なメールを頂きありがとうございました。

 話を聞いていただける方々がいるというのはとても心強いです。ありがとうございます。

8月26日にセカンドオピニオンを聞きに行ってきました。現在 通っている病院からの情報提供なしで診ていただいたため、黄斑変性に詳しいドクターではありませんでしたが、大学病院より気軽に質問が出来て、ざっくばらんにお話をしていただけて良かったです。新しいアドバイスはいただけませんでしたが、私も父も少し気持ちが晴れました。

9月17日に現在通っている大学病院での診察がありますので、その結果次第で再度 今度は専門病院にセカンドオピニオンを受けに行こうと思います。

神戸アイセンターにも問い合わせをしたところ、セカンドオピニオンも受け付けてくれるとの事だったので、関東地方で良い病院が見つからなければ、診察を受けてみようと思います。(ついでに父と神戸旅行を楽しむつもりです。)

また、先日 クローバー4 という 電子拡大鏡を購入しました。英会話が趣味の父がまた英語のテキストが読めると喜んでいます。市役所等から来る手紙も読めて大変助かっているようです。本当はクローバー10 が欲しいのですが20万円と高額で、お店の人からほとんどの方が補助金をもらっていると教えてもらいました。補助金をもらうための障害者手帳の入手のアドバイスをお店の方から色々伺いました。

また、何か困った事がありましたら相談させて頂きます。その際は宜しくお願い致します。

 

お礼、ご報告の返信が大変遅くなり申し訳ありませんでした。

 


右目に加えて左目も

(2019.9.13 78歳女性、滋賀県)

見学会の案内などお送り下さいましてありがとうございます。いつもお世話になり感謝します。

9月10日に左目に初めてルセンティスの注射治療を受けました。左目は63歳で発症し16年間、今日まで経過観察だけでした。注射治療にならないようにと養生してきたのですが、病魔に敗けました。これからどのように養生していって良いのか途方にくれます。

けれども左目はメガネをかけての視力が1.0で良く見えているし、ゆがみもほんの少しでむくみ感もなく普通なのに注射を受けないとだめなのか先生に質問しました。水がたまってきているのでこれ以上悪くなってから注射治療を始めても視力を改善するのは大変だからとのお答えでした。なので、注射を受けることにしました。

2015年1月右目に初めて注射を受けた時は目の奥が重苦しくゆがみもひどく視力も0.5くらいに落ちてからでした。今までに4回注射を受けましたが、いずれもそのようでした。

現在右目の視力はメガネをかけて0.8ぐらいありますが、ゆがみがひどく右目だけで文字を読むことはできません。左目もこんな風になったら困る~~です。

今は早い時期から注射治療が始まるのですね。私は情報不足です。

一人でうつうつと考えてもダメとこのようなうっとうしいお手紙を書きました。ごめんなさい。気落ちしているとき、お便りのできる「友の会」がありますことをありがたく思います。これからもよろしくお願いします。

 

 


12月10日定例会に参加させて戴きありがとうございました。

岡田 弓子 18/12/18

五味先生の明確的確なご説明やアドバイスをお聞きすることが出来、日々通院しながら病気と向き合っている一人として、とても参考になります。

いつも健診時、ぼーっと見ていた画像も説明して頂いた事や自らも事前に調べていくことの大切さに今更ながらですが気付くことが出来ました。

お時間の関係や、挙手するためらいもあり質問出来なかったのが心残りでした、後は会場が広かったこと、スクリーンを映す都合で暗かったので画像が見え難かったのが私にとって惜しかったです。 ギリギリに伺ったので後方座席だったから余計にそう感じたのでしょう。

質問出来なかったことは自分の主治医に次回健診時にお聞きしようと勇気を頂きました。

音楽会ですが、私は歌うことが大好きなので楽しませてもらいました。ピアノ伴奏や歌唱披露して下さった方に心からお礼申し上げます。そして資料作り、会場設定などご尽力頂き感謝しております。 最後においしいケーキとコーヒと共におしゃべりたのしかったです。

 


定例会へ参加して

末田 絹代 18/12/18

 12月の定例会に、初めて参加させていただきました。

 私の父(87歳)が、10月に加齢黄斑変性と分かり、11月に1回目のアイーリアの注射をしました。病気の名前を知っているだけで、何も知識が無く、パソコンで検索していてこの会を知りました。

 仕事の都合で、五味先生の講演の途中からの参加となりましたが、特に講演後の質疑応答での、患者の方の生の声とそれに優しく答えていらっしゃった先生が印象に残りました。第1部の講演会に続き、第2部の音楽会は、中央公会堂の素敵なお部屋と相まって、とても和んだ雰囲気でした。その後、地階のレストランに場所を移し懇親会があり、多くの方が参加されていました。

 初めて参加の私に、何十回も注射をされているとおっしゃる女性の方が、思いもかけず声をかけてくださいました。色々教えていただきたいとは思うものの、何を聞けば良いのかさえも分からず、次回はもう少し勉強して参加したいと思います。今後ともよろしくお願いいたします。

 


心のよりどころ

Fさん(77歳女性)から

台風21号は怖くなかったですか。被害はなかったでしょうか。

「体験談」その他お送りくださいましてありがとうございました。

神谷和子様の記事を拝読して「友の会」発足の時の御苦労を知りました。

「友の会」を立ち上げて下さいました方々に感謝申し上げます。

私にとっては「友の会」は心のよりどころです。

お世話になりますがこれからもよろしくお願い申します。

18/09/28

 


黄斑変性歩こう会の案内

NPO法人 黄斑変性友の会では、会員相互の交流と親睦を深めるため、ウォーキングの会を立ち上げることにしました。下記の運営で行いま。秋の一日を外で楽しみましょう。多数の参加をお待ちします。

黄斑変性歩こう会

黄斑変性歩こう会

1.歩行距離 

  10キロ以内、1万歩程度

2.場所  近畿地方で、景色がよく平坦なコースを選定

3.開催頻度 3カ月に一回

4.参加費  500円(保険代、通信連絡費他)

  なお、「NPO法人 黄斑変性友の会」とは別会計で運営

5.参加条件 交通費は各自実費負担

  ウォーキングのマナーを守る

6.ガイド  リーダー 

        金子亜矢(ウォーキング指導員)

        サブ   星野龍一、高田忍

 

7.初回は10月19日(木)、阪急宝塚線山本駅から阪急伊丹駅まで約7キロのコースを歩きます。   <コース概要>   阪急山本駅➡1.5キロ、2200歩➡荒牧バラ公園➡1.9キロ、2600歩

  ➡伊丹スポーツセンター➡1.3キロ、2000歩➡昆陽池公園 

  ➡2.1キロ、3000歩➡阪急伊丹駅    懇親会の後解散。   JR伊丹駅へは0.8キロ、途中に酒蔵街があり、白雪で一杯も可能です。

荒牧バラ公園

荒牧バラ公園

昆陽池公園

昆陽池公園

8.2回目以降のコースは初回参加者の希望、意見により選定します。

参加される方は同封葉書に62円切手を貼り、9月末までに申し込んでください。初回は参加できないが、二回目以降参加の方も連絡ください。

詳細は後日案内します。

08/05/2017


体験談集を読んで―ある家族からの手紙

 母が加齢黄斑変性で、関西黄斑変性の友の会に昨年入会いたしました。このほど送られてきた体験談集を読みました。

私自身について申しますと、これまでウォーキングのボランティアをしてきました。無理がたたって今年一月に膝が痛くなりました。4ヶ月あちこち診てもらって、MRIで痛みの原因が分った時点で何やら疲れてしまい、「また〇〇病院へ痛くなったら電話していけばいいや」という状況です。

私は20歳の時に発症した他の病気と膝の痛みを治療した経験から「この医者は大丈夫」としているチェックポイントが三つあります。

 

① 目を見て話をしてくれるか。

➁ 質問を聞いてくれる。あるいは「質問は?」とドクターの方から聞いてくれるか。

③ 何か勉強している痕跡があるか。

 

具体的な経験からでた考えです。

 

① 20歳の時発症した病気で、現在お世話になっている医師は大体目を見てくれます。パソコンばかり見て、患者の目を見ない医師は信用できません。

➁ 二年前、市の定期検診で乳がんに引っかかりました。乳腺の女性のドクターは丁寧な説明の後に「質問は?」といわれました。初めての乳腺外来でどれだけ落ち着いたかしれません。

③ 近くのかかりつけの歯科のドクターに質問をすると「学会でこういうことを聞いてきた」という話になりました。頑固といっていいくらいのドクターですが信頼できます。

 

これらのことは、どのような病気でも共通して言えることではないかと思いつつ体験談を読みました。読み終えて思ったことは、一人として同じ発症で同じ現状ではいらっしゃらないことに驚きました。自分ではある程度決まった状況で発症し、見えにくさも何かパターンが決まっているのだと思っておりました。これは本当に認識が足りませんでした。

私自身は発症していないので、皆様の見えにくさについてもぼんやりと想像し「ああ大変だな」と思う程度です。

ただ、何人かの方は「外出したい」「旅行に行きたい」と書いておられました。これに関してはウォーキングのスタッフの時に得たことを何かに役に立てて皆さんのリフレッシュのお手伝いが出来たらいいなと思いました。

聞けば関東の方の黄斑友の会さんはハイキングの会もなさっているそうですね。いきなりハイキングは無理としても街歩きくらいから始めて皆さんの友好が深まるお手伝いが出来たら幸いです。


事務局から

1.体験談集の感想文をお寄せください。

2.この女性の提案を受けて、「黄斑変性歩こう会(仮称)」を計画しています。

 誰でも参加できる初級クラスのコースを考えています。

 具体的な日時、集合 場所が決まり次第、案内いたします。

ハイキング

ハイキング

 

 

 

加齢黄斑変性の患者は、一人一人症状が異なります。軽症で車を運転する人もあれば、目の前にいる人の顔が分らない患者もいます。それぞれ症状に応じて日々の暮らしをどのように工夫しているでしょうか。アンケートに寄せられた方々の「日頃の暮らしの工夫」をまとめました。参考になることがあればと願っています。

02/08/2017

 Eさん(女性、87歳)

食事の時も何なのか分からなくて口に入れて初めてわかる。お茶を入れても湯呑の外にこぼしたりする。昼間は天気が良いと外が真っ白ん見える。

(このような症状ですから)文字はマジックで太く書いてもらう。赤や青の濃い色のシールをトイレのリモコンや電話の表示に貼る(様にしています)。また色々なルーペを使っている。

 

Fさん(女性、74歳)

目の具合が悪い時は庭仕事をする。散歩をすると具合が和らぎます。

 

Gさん(男性、85歳)

新聞や書物が読めなくなった。そこで拡大読書器を使っている。ただ文字は大きく鮮明になりますが、映る面積が逆に縮小されるので本を動かしながら読むので時間がかかり、かつ疲れます。書くことには向いていないが上手に使えるように工夫してみたい。

自転車に乗った時、人物・車がすぐ近くに来るまではっきりしないことがあります。(そこで)なるべく歩く、薄暗くなったら使わない(ようにしています)。

字が書けない。・・・・段々漢字を忘れていく(ように思う)。不格好な字でもハガキを出す。

 

Iさん(女性、67歳)

年齢的に無理なのですけど、自転車を利用できなくなった事が大変残念です。買い物など沢山買いたい時(少し遠い所)など、明るい午前とかに人通りの少ない所で利用。狭い所は押しながら歩くなど、やはり絶対やめることはできません。

 

Jさん(女性、49歳)

字が見えにくい。今のところ眼鏡をはずしたら、何とか見えるのでスマホの画面を大きくして見たりしている。

 

Kさん(女性、46歳)

手元の細かな作業が出来にくい。細かな作業は老眼鏡拡大鏡を使用しながら、できるだけ自分で対処するようにしている。裁縫もしますが針に糸は通してもらうが、あとは指先の感覚で仕上げます。

(特に夜間)人の顔が見えにくい。詳細な症状は皆に伝えていないが「眼が悪いから」と伝えておけば大方声を掛けてくれるので、声と大体の容姿で判断する。

お札は区別がつくが小銭の区別がつきにくい。商品の金額や商品のタグが見えない。支払いや振り込みのある時は、前もって財布の小銭をある程度そろえておき、レジ前でもたつかないようにする。商品の金額や詳細は近くの人か店員さんに声を掛ける。

昨年拡大鏡等を使用しながら(勉強し)、ある国家資格を取りました。

 

Mさん(男性、83歳)

TV、読書が好きだったので見る読む回数を減らし、レコード、ラジオを聞くようにしています。

 

Nさん(男性、81歳)

長年左目が良好でしたので運転していましたが、トンネルなどでは大型トラックが来るのを待ち、後をつけていく。両眼になってからは免許を返納する。

 

 

Oさん(女性、70歳)

運転免許を返納しました。返納証明を提示するとバス賃半額になります。

 

Tさん(男性、93歳)

新聞が読めないこと(が困る)。ネット版の記事を拡大し、さらに拡大読書器でそのプリントを読む。

 

みんなの広場」への1件のフィードバック

  1. 黄斑変性を自身で克服したとのブログがあり、興味深く読んだ。
    要旨は、山口康三氏の著書に倣い、主に食生活と生活習慣の改善をするというもの。
    怪しげなサプリメントの効果効能を謳う広告サイトより、幾分、説得力がある。
    実践には、なかなか厳しい自己統制が必要で、曰く、肉食を止め魚中心とする、1日13000歩歩く、乳製品を止め玄米食とする、朝食を少なく等々。
    まずは図書館で件の本を借りてみようかと思う、年の初め。

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