会員の体験談

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ここに掲載する体験談はNPO法人 黄斑変性友の会の会員に限定した生活の記録です。

他の会員の病気との付き合い方などを知ることによって、自分自身の暮らし方の参考にしてほしいと願っています。

会員以外で投稿を希望する方は入会手続きをとってください。 

投稿要領をお知らせいたします。

一人一人の執筆者が表現された気持ちや内容を尊重し、誤字脱字や公序良俗に反する場合を除いて原則として加筆修正はしていません。 (事務局)

会員の皆さんへ            2018年3月10日

「体験談」のお願い

 「NPO法人 黄斑変性友の会」では、昨年8月会員の皆さんからお寄せいただいた貴重な体験を「私の体験談」として、冊子にしてお配りしました。今年も「体験談(第二集)」を発行いたします。

 今年は、田辺三菱製薬の 「手のひらパートナプログラム から助成金を頂くことになりました。「第二集」は8月頃に会員の皆さんに配布するほか、NPO法人 黄斑変性友の会のホームページにも掲載いたします。

 ひと口に加齢黄斑変性といっても、この疾患に罹ってからの年数などによって、見え方は一人一人異なります。日常生活で困ったこと、それに対してどのように乗り越えているかなど、それぞれ異なる体験をしています。

 しかし、異なる体験であっても参考になる情報や、共感できる点があると思います。それをどのようにしたら自分にあてはめることができるかを考え、毎日の生活に役立てていただきたいと思います。

 すでに第一集にお書きいただいた方もその後の様子について、家族の方もどのように支えたかなどお書きください。皆様のご参加を心よりお待ちしています。 

 会員の方々が綴った貴重な体験は社会的資産として大きな価値があります。

 永久に保存するため、国立国会図書館と大阪府立中央図書館に寄贈いたします。

NPO法人 黄斑変性友の会 

代表世話人 髙田 忍 

https://ndlonline.ndl.go.jp/#!/detail/R300000001-I030055107-00

体験談の書き方

●同封する原稿用紙をお使いください。

 代筆もいたします。お気軽に電話ください。

 最初に名前(匿名可)加齢黄斑変性のタイプ、発症時期(年齢)を記入してください。顔写真も差し支えなければお願いします。プリントは郵送で、デジカメのデータがある方はお問い合わせ欄からお送りください。

 題名に続いて体験談をお書きください。

字数: 制限はありませんが、400~600字を目安とします。

内容: 自由にお書き下さい。

参考までに、

以下のような点について書くとまとまりやすいと思います。

・ いつ目の異常に気づいたか、何がどのように見えたか

・ その時、どうしたか(すぐ眼科を受診した、しばらく様子をみたなど)

・ 加齢黄斑変性という病名を聞いたときの気持ち

・ その後の治療経過(病院、治療法など)

・ 日常生活で困っていること、その解決法と工夫

・ 日頃の暮らし(仕事、健康、家事、買物、趣味、人との付き合い)

注:誤字脱字、公序良俗に反する内容などは修正させていただくことがあります。

送付先: 

郵送:   544-0005 大阪市生野区中川2-7-19

      NPO法人 黄斑変性友の会 事務局長 星野龍一

発行予定:ホームページには原稿が届き次第、随時掲載予定。

目次

掲載日 氏名(略称) 黄斑変性の型 主題
2020年09月25日 原田 君子 滲出型 主人の助けを得て
2020年09月25日 松原 蓮斗 黄斑ジストロフィー 病気になった息子に励まされる日々
2020年07月09日 晒 香 滲出型黄斑変性

いつも前向きな気持で

2020年07月02日 野澤 三郎 滲出型

完治できない病気との付き合い方

2020年06月17日 中谷 英世 滲出型黄斑変性

加齢黄斑変性「10年の闘病歴」

2020年04月25日 児玉 功/髙田 忍 滲出型

アイリーア注射しました。児玉 功と髙田の往復メール

2020年04月18日 谷 美智子 滲出型

日々努力の母

2020年04月13日 建部 茂 左眼:滲出型

趣味のチャリ旅

2020年03月20日 神坂 真佐子 両眼 滲出型

大きな声で歌を

2020年03月10日 尾郷 徹哉 病名も何も教えてくれなかった。

赤ワインに玉ねぎを刻んで

2019年11月29日 初田 邦代 滲出型

光る神様に出会って

2019年10月10日 Sさん 両目 滲出型

父を看病して思うこと

2019年10月10日 岡田 弘 不明

毎日8千歩で健康維持

2019年8月13日 雲北 一雄 滲出型

フレイル予防のすすめ

2019年8月6日 匿名希望 滲出型・萎縮型

不安との戦い

2019年3月1日 匿名希望 滲出型

94歳の母に励まされ

2019年2月6日 髙田 忍 滲出型

眼底写真から思うこと(サプリメントの効果)必読

2019年1月21日 布施 英子 萎縮型 滲出型 予防法もしっかり実行
2018年12月18日 高屋 千津子 萎縮型 僕が君の目になる
2018年11月7日 髙田 忍 滲出型 写真でわかるサプリメントの効果
  金子 恭子 萎縮型 滲出型 右眼にも黄斑変性発症
2018年9月15日 横山 和子 滲出型 たし算の人生を
  木下 富夫 滲出型 医師選びの大切さ
2018年8月22日 武田 一恵 両眼萎縮型 自力で頑張ろうと決心-ウクレレと出会って
2018年7月29日 谷美 美智子 滲出型 母を私のもとへ
  岡田 弓子 両眼滲出型 工夫して暮らしています
  長田 順子 両眼滲出型 病名が分かったのは何年も経ってから
2018年6月5日 髙田 忍  滲出型 発症から四年、目と生活の変化
2018年6月17日 堀部 和子 両眼萎縮型 歩けば足を使うし目も使う 脳も活発に
  坂上 高明 滲出型 白内障手術で歪みもよくなった
  伊藤 壽一   サプリメントで予防
2018年4月21日 杉村 弘 滲出型 日常生活と加齢黄斑変性
2018年6月4日 神坂 真佐子 両眼 滲出型 お料理も目で味わいたい
  角野 松枝 滲出型 幼少期節々の歴史
2018年2月1日 本多 隆二 滲出型 サプリメントの必要性
2018年1月27日 Kさん 滲出型 萎縮型 近くて、良い病院は?
2018年1月24日 髙田 忍 滲出型 タブレットなど電子機器の活用
2017年11月18日 弓長 暁 萎縮型 若年期の発病
2017年8月29日 小谷 輝子 滲出型 健康には自信があったのに
2017年7月25日 宮崎 健治 滲出型 発症から現在(平成29年75歳)までの経過
2017年6月16日 Hさん(女性) 滲出型 早朝のウォーキングとラジオ体操励行
2017年6月6日 Kさん (男性) 滲出型 納得の上で注射の可否を判断
2017年3月6日 髙田 忍 滲出型 写真で見る硝子体内注射
2017年3月5日 Fさん 滲出型 忘れてならない家族の存在
2017年4月28日 建部 茂 滲出型 ブルーライトカットのメガネで目を保護
2017年2月11日 晒 香 両眼滲出型 両眼が近視性黄斑変性
2017年2月11日