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入会の呼びかけ

入会の呼びかけ

 入会した人には、「私の体験談」や会報誌「友の会ニュース」のバックナンバー、加齢黄斑変性に関する資料などをお送りします。

 NPO法人黄斑変性友の会は2015年発足後、7年間で「私の体験談」を第4集まで発行してきました。これまでに在籍した会員約160名のうち、約100名が貴重な体験を投稿しています。

 この「私の体験談」は、国立国会図書館に寄贈し、社会的資産として永久保存されます。

 

 会報誌「友の会ニュース」

は、年4回発行し2022年末現在24号になります。会員からの投稿、最新治療情報、社会制度に至るまで幅の広いミニコミ誌です。

 全国の会員の交流の場としてZoomによるオンライン交流会を毎月開催して、体験交流と親睦を深めています。
さらに、年に2回定例会を開催し、専門の医師を招いて講演会や会員の体験発表を行い、会場参加だけでなく、全国の会員にZoomでのオンラン配信をしています。ここでは音楽会も行います。

 

 

この他、関西在住の会員を中心に「歩こう会」、「食事会」、「温泉の会」も開催しています。

さあ、入会して、友達の輪に加わりませんか。

わからないことは質問しよう

関西医科大学 眼科教室 病院教授 山田 晴彦先生、 兵庫医科大学 眼科学講座 主任教授 五味 文先生、NPO法人 黄斑変性友の会 理事長 髙田忍

 わからないことは質問しよう

市民公開講座に参加して 

髙田 忍

「加齢黄斑変性の理解を深める1時間」が12月15日に開催された。WEBによる市民公開講座で、患者、家族、医療関係者など全国から約千人が参加した。テーマは「加齢黄斑変性とうまく付き合うために」で、関西医大山田晴彦先生の総合司会で進められた。

前半は兵庫医大、五味文先生の講演、後半のパネルディスカッションには髙田が招かれた。初めに自己紹介として、治療履歴、患者会の存在意義、患者会との関わるに至った動機を語り、山田先生の質問に答える形式で進められた。

関西医科大学 眼科教室 病院教授 山田 晴彦先生、 兵庫医科大学 眼科学講座 主任教授 五味 文先生、NPO法人 黄斑変性友の会 理事長 髙田忍

関西医科大学 眼科教室 病院教授 山田 晴彦先生、 兵庫医科大学 眼科学講座 主任教授 五味 文先生、NPO法人 黄斑変性友の会 理事長 髙田忍

 

医師とのコミュニケーション
わからないことは質問するようにしている。例えば、注射を受ける際、四つある薬の中で、なぜ、その薬を選んだのか、新しい薬が出たときは、その扱い、即ち治療薬としてすぐに使うのか、しばらく様子を見るのかについて医師に考えを聞く。

眼底写真と断層写真のプリントを毎回もらい、アルバムにしている。注射の時は納得して受けるようにしている。先生は顔を覚えてくれ、コミュニケーションはよくなる。

医師との関係に関するアンケートのコメント
不満が四分の一ほどある。これは断層写真や眼底写真を頼んでも、渡してくれない医師があるためではないか。診察を受ける際、ご夫婦で受ければ、内容もよく理解できるし、二人で頼めば、医師の態度が変わる可能性がある。診察室に付き添いの人も入って、医師の説明を納得いくまで聞く。

病気との付き合い方
発症した2014年9月にiPS細胞の臨床研究が発表された。テレビや新聞が一斉に報道した。判で押したように、加齢黄斑変性の前に枕詞のように「失明の怖れ」がついていた。記事を書いた人が、どのような思いで「失明」という言葉を使ったかわからない。全く暗闇の世界か、多少は光を感じるのか。この言葉を聞いて不安に思った。
失明するなら見えるうちに美しいものを見ておこうと、心に決め「春には桜、秋には紅葉」で各地を旅行した。
幸い、早期発見早期治療のおかげで、車の運転ができる。今年も愛知県まで行った。正し夜間は対向車のライトがまぶしくて避けている。

会報誌「友の会ニュース」は楽しみながら作っている。

社会の理解
目の病気といえば、緑内障や白内障は、その原因や見え方を知らないとしても大半の人は病名を知っている。しかし、加齢黄斑変性は病名すら知られていない。

まして、「目に注射」と聞くと不安になる。そこで、医師に依頼して自分が注射を受けるとき、消毒、麻酔、注射、眼帯など一連の手術経過をカメラで撮影し、ホームページに掲載した。これまでに十数万件の閲覧があり、社会の理解を深めるよう務めた。

患者会活動
2015年に約二十名で活動を開始した友の会は今では約百名に増えた。患者会の目的である「医師から聞くことのできない患者ならではの体験の共有」に力を入れてきた。「私の体験談」を第4週まで発行した。会報誌「友の会ニュース」は年四回発行している。対面での交流のため、定例会での講演や音楽会、歩こう会、最近は温泉旅行も始めた。また全国の会員の交流の場として、Zoomによるオンライン交流を行っている。お互いに顔見知りになっている。今回の催しのような情報を迅速に伝えるため、メールを活用している。

 

越前ガニ旅行

越前ガニ旅行

19日と20日、福井県の越前ガニを食べるツアーに参加した。
大阪発サンダーバード13号金沢行に乗車。湖西線回りで福井駅で下車した。
滋賀県内は青空が広がり、比良山頂には初雪がかぶっていた。

ところが、トンネルを抜けて福井県に入ると突然雪国の景色に変わった。

 

最初に訪れたのは、北前船の博物館。明治に鉄道が開通するまでは、船が主な物資の輸送に当たっていた。北海道の松前から日本海を南下し瀬戸内海を経由して大阪に至るルートである。越前の商人はその事業主の一人であったという。

 

夜、福井県北部、東尋坊や芦原温泉に近い坂井市三国のホテルでカニ料理をいただいた。

二日目の午前、一乗谷にある朝倉氏の博物館を訪ねた。信長に滅ぼされた戦国大名である。博物館に展示されたものの中で興味深かったのは元亀争乱といわれる地図であった。そこには、私の生まれた寒村の名前が入っていた。

そのころ、越前の朝倉氏と近江の浅井氏が手を結び、信長を挟み撃ちにしたが、体制を立て直した信長に潰された。

午後は、福井藩主松平家の邸宅跡を訪ねた。雪景色の庭が美しい。

髙田 忍

かかりつけ医

かかりつけ医

山本先生との出会い

髙田 忍

受けてよかった人間ドック

 今から20年ほど前のことである。定年から半年たったころ、右の親指に痛みを感じ、病院に飛び込んだ。病名は痛風である。定年を控えた2年間、水より安いビールの国、ドイツで過したことが原因と思われる。

 その病院を選んだのは、40歳から毎年人間ドックの検診を受けていたからである。勤務先の健康保険組合が補助金を出してくれた。健康データの継続性を考え、定年後も同じ病院で検診を受けてきた。

 人間ドックを受けてよかったと思うことが二つある。2009年の検診で尿酸値が高いことが判明した。半年の経過観察の後、精密な検査が行われ前立せんがんと判明した。早期に発見し、放射線治療を受けた。

 もう一つは2014年8月の終わり、早朝パソコンに電源を入れると、右枠が歪んで見えた。幸いなことに二日後の金曜日に人間ドックを予約していた。眼科の田中医師に、歪みを伝えると、翌週の水曜日に検査をして加齢黄斑変性と判明した。その日のうちに注射の治療を受けた。そのおかげで、8年たった今でも視力は低下せず、車の運転も続けている。

 

時間がかかる病院

 最初、痛風の診察をしていただいたのは内分泌内科は副院長、南先生であった。その後、先生が代わり、最近は丹波先生、杉山先生の世話になった。

 人間ドックは病気を見つけてくれる。高脂血症、腎臓、甲状腺の薬が処方された。やがて、病院は採血と採尿をし薬をもらいに行くところとなった。医師は処方箋を印刷するだけである。そのために半日以上も費やす。病院が始まる8時半に受付しても、すでに大勢の患者が待合室にいる。採血までに1時間、結果が出るまでにさらに1時間から1時間半、診察と会計を終えて、薬局に行くと1時間待たされる。時計を見ると12時に近い。

 これが、三か月に一度の頻度で繰り返される。何も総合病院でなくてもできることではないか。コロナの感染が広がっている中で、長時間、大勢の人で混み合う待合室にいるのは不安になる。

クリニックに転院

 そんな思いでいたとき、同じ病院の別の内科の医師が電車で二駅の隣の町にクリニックを開院することを知った。病院の医師に紹介状を書いてもらって、このクリニックに代わることにした。待合室には一人いるか、いないこともある。コロナの心配をする必要もない。診察から薬を受け取るまで、わずか1時間で済んだ。

 今までと大きく異なる点が二つある。

一つは、聴診器を胸と背中に充ててくれることである。この間、医師との会話ができる。

二つ目は、診察がひと月に一回と増えたことである。

 ただし、検査のための採血採尿は2か月に一回である。採血のない月でも聴診器を当て、変わったことがないか聞いてくれる。いつも見守っていてくれるようで安心できる。

 このような先生には80年の人生で初めて出会った。

 先生の名前は山本先生という。

 

箕面温泉一泊旅行

箕面温泉一泊旅行

髙田 忍

 かねてより計画していた温泉一泊旅行が実現した。10月初め、大阪郊外の箕面温泉に行った。午後3時に阪急箕面駅に集まり、ホテルのシャトルバスに乗った。温泉は静かな杜の中にある。眼下には大阪平野が広がる。美しい景色を見ながら、ロビーでワインでのどを潤しながら、くつろいだ。

 湯につかり、日頃の疲れを癒した後、貸し切りの部屋で食事と懇談をした。大阪キャンペーンを利用した。ご馳走を前に、話が弾み打ち解け、和やかなひと時であった。

 大阪の夜景も素晴らしい。すぐそこに万博公園の観覧車が見える。

 二日目は箕面駅から箕面大滝まで歩いた。出発地の駅前で先ずは記念写真を撮った。

 緩やかな上り坂を1時間半もかけてゆっくりと進んだ。途中でも記念の写真を撮った。カメラを構えていると、通りかかった親切な人がかああ割にシャッターを押してくれた。旅では、思わぬ人に出会うものだ。
中間点の近くには、野口英世博士の像がある。アメリカ留学から一時帰国した際、年老いた母とこの地で過ごしたことがある。

 片道3キロを登り、ようやく箕面大滝にたどり着いた。小学校の遠足で来たこと人もいれば、定年後初めて上った人もいる。関西人が訪れる観光スポットだ。

残念ながら、紅葉には少し時期が早かったようだ。

 下り坂を降りると、丁度お昼時間になった。参加者の帰り道になる梅田で下車し、グランドビル23階の中華料理の店で丸テーブルを囲んで食事をした。

 楽しい二日間であった。「来年も」という希望が多かった。