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 当サイトは名称変更中です

 会の名称は「NPO法人 関西黄斑変性友の会」から新しく「NPO法人 黄斑変性友の会」に変更が決まりました。

 4年前に発足当初は、主として関西圏在住の患者や家族で構成されていましたが、活動内容の・充実、ホームページを通しての情報発信効果により、会員規模は全国に拡大しました。

 このため地域団体に印象を与える「関西」を外し、全国団体へ名称変更することが臨時総会で可決決定されました。

 なおこれまで使用してきたドメイン amdkansai.org は変更無く継続使用します。

NPO法人 黄斑変性友の会のホームページへようこそ

 加齢黄斑変性症の患者および家族の皆さん 「特定非営利活動法人 黄斑変性友の会」(旧名 関西黄斑変性友の会)の入会をお勧めします。この会は病気の知識を深め、会員同士の交流を通じて、今より豊かな人生をおくることを願い2015年10月に結成されました。これまで。京阪神を中心に東は東京都・愛知県、西は高知県・沖縄県まで広がりました。

 活動内容の主なものは、定例会の開催とニュースレター「友の会ニュース」の発行です。

 年二回定例会開催し。その内、一回は専門医師から病気の説明をしていただきます。病気と上手に付き合うには、先ず病気を知ることが大切です。病院での診察では、忙しい医師になかなか悩みや疑問を質問できないものです。そこで、このような場で日頃の疑問を明らかのすることを目指しています。また最近話題になっているiPS細胞による先進医療の知識も深めるようにしたいと考えています。

 もう一つの定例会では、患者同士の経験交流を通じ、一人一人がより良い日々を送れるきっかけになればと願っています。どんな病気でも、多くの人が心配し悩みます。ほかの会員の経験を聞くことによって自分の生き方の参考にすることが出来、あるいは自ら話すことによって悩みや心配を和らげることが出来ます。

 このため、ホームページに「私の体験談」を設けました。是非ご覧ください。

 「友の会ニュース」は年二回発行し 定例会の内容の他、治療費の問題や、先進的な医療情報を集め会員の皆さんに提供しています。

 これら例外に、機会があればマスメディアを通じ加齢黄斑変性の理解が深まる啓発活動にも積極的に取り組んでおります。

 また見え方の悪さから閉じこもりがちになる会員の健康増進とリクリエーションの為「歩こう会」を通じ見学会や楽しいウォーキングを行っております。

高田 忍 代表世話人

 この会がどのような交流を行っているか?ご興味やご検討中の方に対し大阪中央公会堂において「二水会」(月一回第二水曜日)などで門戸を開きどういう会か自由参加いただきより詳しく知っていただけます。ただしイベント開催数日前に電話(06-6756-8585 事務局 星野へ)連絡願います。

2019/04/19 朝日新聞及びデジタル版 取材 髙田代表の意見 記事掲載

内閣府 NPOポータルサイト(リンク)

大阪市 NPOポータルサイト(りンク)

Google ノンプロフィット・アドグランツ、2018年6月14日 承認済

Microsoft 非営利団体適格性確認完了、 2018年6月6日  承認済

YouTube Nonprofit Program 承認済

 

2019年度前半イベント予定

2月17日 「歩こう会」京都・哲学の道

2月17日 「歩こう会」奈良・山の辺の道

3月13日 神戸 理化学研究所 /アイセンター見学会

(思いもよらなかった高橋政代先生に特別講義していただきました)

高橋政代先生

高橋政代先生

 

4月7日 「歩こう会」大阪・大川花見ウォーク(今年はグッドタイミングで思い出に残る桜満開)

5月12日 歩こう会 奈良山の辺の道

活動の様子など

読売テレビからの取材

読売テレビからの取材

高田氏読売テレビ出演

高田氏読売テレビ出演

関西黄斑変性友の会 会員堀部さん

関西黄斑変性友の会 会員堀部さん

前田 忠郎 先生

前田 忠郎 先生

 

 

ハイキング風景

飛鳥ハイキング

飛鳥ハイキング

 

会員の発表

アドバイザー

兵庫医科大学 眼科教室 五味 文 主任教授

兵庫医科大学 眼科教室 五味 文 主任教授

 

髙田代表

高田さん

高田 忍 代表世話人

 

事務局

星野

星野 龍一 事務局長

お知らせ

2019年4月26日
朝日新聞及びデジタル版 取材 髙田代表の意見 記事掲載
2019年4月22日
「滲出型加齢黄斑変性に対する他家iPS細胞由来網膜色素上皮細胞懸濁液移植に関する臨床研究」
2019年4月18日
iPS細胞から作った網膜の細胞移植「安全性確認」と発表
2018年11月12日
阪神シニアカレッジ公開セミナー
2018年11月6日
加齢黄斑変性症の治験者募集
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