定例会

定 例 会

第八回 定例会

2019年6月10日(月) 午後2時 

大阪市中央公会堂 小集会室

テーマ: 「家族の支え、社会の支え」

臨時総会 会の名称変更について

定例会   第一部  iPS細胞について

        私の体験談    

       ・高屋利男さん 僕が君の目になろう

       ・末田絹代さん 私の父のこと、母のこと  

       ・髙田 忍   病病介護

        第二部 ・久保田ゆかさん ヨガ教室 ・星野龍一

        第三部  茶話会(地下喫茶店 飲食代は自己負担)

参加費 1000円(同伴者は不要)

非会員で参加希望者は事務局まで連絡ください 。

(06-6756-8585)


関東の集い

2019年6月21日(金)午後1時より

東京大学(本郷)山上会館201号会議室

集合 安田講堂前:12時30分 学内食堂で昼食後、会議室へ

参加費 500円

1.自己紹介

2.iPS細胞について 髙田 忍

3.体験談 病病介護  髙田 忍

4.懇談

5.関東地区の活動、会員交流等について意見交換

非会員で参加希望の方は下記まで連絡ください。

 090-6905-0872(髙田)


第7回 定例会開催

日時 12月10日(月)午後2時~4時

場所 大阪市中央公会堂

第一部 講演 兵庫医科大学眼科学教室 五味 文 主任教授

   「加齢黄斑変性」について

第二部 音楽鑑賞会 会員によるピアノ、ウクレレ演奏

さいごに、みんなで「懐かしの歌」

第三部 懇親会

 

講演と音楽のひととき

12月10日(月)大阪市中央公会堂で定例会を開催しました。
兵庫医科大学五味文教授に「加齢黄斑変性について」講演していただきました。その場で
結果の出るアンケートのあと、目の構造や病気の原因、治療法などわかりやすく説明して
いただきました。

音楽会では、中井潤子さんと武田一恵さんの息の合った伴奏に合わせ「荒城の月、バラが咲いた、故郷」をみんなで元気よく歌いました。
お二人はこの日のために練習を重ね、その上感動する美声をも聞かせていただきました。お礼のメールを送ると、逆に「このような機会を与えていただき感謝」の返事が返ってきました。もう一度拍手!!!

終了後、地下のレストランで懇親会を行い、初対面の人も親しくなり、暗くなるまで話が尽きませんでした。

アンケート
五味先生の講演

講演に先立ち、参天製薬株式会社のご協力でアンケート調査が行われた。

机上に置かれた端末から選択した番号を押す方法で、結果は瞬時に前方のスライドに表わされた。
質問項目として、異常に気付いた症状(ゆがみ、暗さ、かすみ・ぼやけ、色)治療への不満(費用、痛み、怖い、通院)サプリメントの服用の有無と効果など10数項目があった。
結果について解説をしながら、講演をされた。

アンケート結果

主治医を選ぶとき、通院のし易さが一番多く、かかりつけ医の紹介が続く。

あると助かるものとして、大部分の人が文字の読み上げを選んだ。

今後の見通しに不安を感じる人が多い。
サプリメントを服用する人の割合が多い。

 

加齢黄斑変性について

五味先生の講演要旨

目の構造

黄斑疾患は、目をカメラに例えるとフイルムの役割を果たす「黄斑」が侵されるものである。黄斑は直接視力に影響するところなので、治療が遅れると失明につながる。

年齡による変化

下の写真は、左が15歳、右は85歳の眼底写真である。黄斑疾患の原因は長年にわたるストレスによる細胞へのダメージである。年齡を重ねると共に、網膜色素上皮の下に老廃物が蓄積する。萎縮型は網膜色素上皮が萎縮して網膜が障害され視力が低下する。滲出型は異常な血管が網膜色素上皮に侵入することによって発症する。

治療法と効果

現在の治療法は抗VEGF薬の硝子体内注射である。62歳男性の事例では、経過と共に水が減り見やすくなった。課題は高額な薬剤費用で、効果は高いが、繰り返し投与しなければならないことである。

種々のデバイス・便利グッズ

視力回復にはiPS細胞による網膜そのものの再生が必要である。現状では、種々の便利なグッズの利用も必要である。オトングラスという音の出る眼鏡もある。

定例会に参加して

 

患者の生の声にも優しく
   末田絹代さん

初めて参加させていただきました。
私の父(87歳)が、10月に加齢黄斑変性と分かり、11月に1回目のアイーリアの注射をしました。病気の名前を知っているだけで、何も知識が無く、パソコンで検索していてこの会を知りました。
仕事の都合で、五味先生の講演の途中からの参加となりましたが、特に講演後の質疑応答での、患者の方の生の声とそれに優しく答えておられた先生が印象に残りました。
第2部の音楽会は、中央公会堂の素敵なお部屋と相まって、とても和んだ雰囲気でした。その後、地階のレストランに場所を移し懇親会があり、多くの方が参加されていました。
初めて参加の私に、何十回も注射をされているとおっしゃる女性の方が、思いもかけず声をかけてくださいました。色々教えていただきたいとは思うものの、何を聞けば良いのかさえも分からず、次回はもう少し勉強して参加したいと思います。今後ともよろしくお願いいたします。

質問は主治医に
岡田弓子さん

五味先生の明確的確なご説明やアドバイスをお聞きすることが出来、日々通院しながら病気と向き合っている一人として、とても参考になります。
いつも健診時、ぼーっと見ていた画像も説明して頂いた事や自らも事前に調べていくことの大切さに今更ながらですが気付くことが出来ました。
お時間の関係や、挙手するためらいもあり質問出来なかったのが心残りでした、質問出来なかったことは自分の主治医に次回健診時にお聞きしようと勇気を頂きました。
音楽会ですが、私は歌うことが大好きなので楽しませてもらいました。ピアノ伴奏や歌唱披露して下さった方に心からお礼申し上げます。

最後においしいケーキとコーヒと共におしゃべり楽しかったです。

 

第6回定例会

 6月12日(火)第6回定例会を大阪市内で開催した。京阪神の会員を中心に、新幹線を使って山梨県や滋賀県長浜市在住の会員など多くの方が参加した。

 初めに参加者が自己紹介をした。運転免許証を返納したこと、白内障の手術で見え方が良くなったこと、逆に歪みがきつくなったこと、毎日声を出すと健康が保たれることが紹介された。中には90歳代男性で、今も書道の手伝いをしている方がいた。

 大津市の藤本志郎さんからOCR(文字読み取り)音声時計、タブレットの活用、大阪市の神坂真佐子さんから料理の味加減のむつかしさなどの体験を話していただいた。

 

 続いて、くぼた診療所(大阪市住吉区)の窪田純子先生からお話をしていただいた。

 認知症は遺伝的要素があるが、糖尿病がおおもとの原因である。糖尿病の治療の目的は健康寿命を延ばすことである。中年期には肥満、運動不足、タバコ、アルコール、生きがい附則で生活習慣病(高血圧、糖尿病、高脂血症)になりやすい。すると、脳卒中、心筋梗塞、骨折につながる。

 

 転倒防止のための筋力について

 両手の親指と人差し指で輪を作り、足のくるぶしからふくらはぎまで通してみる。途中で止まれば筋力はある。なければ筋力が不足している。不足している人は四つ足の杖を使う。杖を前に出して、足を揃えるような歩き方をする。

 

 筋力を向上する体操を実演された。例えば、台所の流し台に手をついてアキレス腱を延ばすこと、高めの椅子から片足立ちをすること、ペットボトル体操、寝て足を15度上げることなどが紹介された。 

 

 薬には副作用があるので薬局は一つにする、食べものが喉に詰まらないようにミンチにすると良いことなどが話された。

 さいごに、医者通いが難しい人のための遠隔診療が紹介された。遠隔診療とはスマホやタブレットで、オンライン上で医師から診察を受けることが出来るシステムです。

 最後にFQジャパンの小玉さんからスマートグラスの紹介があった。

 詳しくはhttps://fqj.co.jp/または03-6272-9108へ

 

 終了後、中華料理店に場所を移し、窪田先生を囲んで懇親を深めた。

 

 

会員からのおたより

「終始笑顔のすてきな先生」 

布施英子

 新大阪から地下鉄 御堂筋線で淀屋橋、そこから「日本ライトハウス」を目指して歩きました。歩く道の両側は背高のっぽのビルが立ち並んでいてビックリでした。高層ビルは東京しかないと思っていた、まったく田舎者の私めです。

 定例会の会場では耳の聞こえも上等でない私は前の席に座らせていただきました。お隣は「体験談」をお話になりました神坂さんでした。初対面の私に親しく話しかけてくださりいっぱいおしゃべりを楽しみました。

 ご講演下さいました窪田純子先生は終始笑顔を絶やさずお話になるすてきな先生でした。先生手作りのプリント(「認知症と糖尿病」)に添ってお話を聞き学びました。

 私は今一番気になっている骨粗鬆症の飲み薬についておたずねしました。私は骨粗鬆症で飲み薬での治療を受けていましたが最近足の付け根に痛みが生じて治療は中止となりました。治療を中止したら骨がますます弱くなると心配でした。

 先生は、骨量は若い時に増やしておかないとだめだと言われました。先生にお話を伺ってお薬を中止してもどうってことないと分かって気持ちが楽になりました。時々骨量を計ってもらいなさいと教えて下さいました。窪田先生が主治医だったら何でも遠慮なく相談できるのにと思いました。

 定例会に参加して心配事が治まってよかったです。

 講演の最後に筋力低下を防ぐための運動を先生自ら行ってお手本を示して下さいました。

 先生ありがとうございました。実行します。

 

 関西黄斑変性友の会はこのほど特定非営利活動法人(NPO法人)となりました。その第一回定例会を開催致します。今回は、会員の体験と共に、大阪市で多くの人を診てこられた 窪田純子先生に講演をしていただきます。高齢者の医療や健康について貴重なお話をお願いしています。

 視力で困っている会員のため最新のスマートグラスの説明と試着テストを急遽行うことになりました。時間の都合上この事は定例会通知には載っていません。ホームページでお知らせします。実装した結果は集計し今後に備える予定です。

1. 日時: 2018年6月12日(火)午後2時(受付午後1時30分)

2. 場所: 日本ライトハウス情報文化センター  (4階第一会議室)交通機関については上記リンクに詳しく載っています。

  大阪市西区江戸堀1-13-2 大阪メトロ4つ橋線 肥後橋駅2号出口上がって直ぐ左

3. 参加費: 1,000円

4. 内容:

    (1)会員の体験談 数名

      (2)ロービジョン用 最新スマートグラスの紹介

    (3)講演 題名 「よろず相談所ね」

  大阪市住吉区 くぼた診療所 窪田 純子(こぼたよしこ)先生

  定例会直後 時間の許す限り希望者にスマートグラス試着テスト

5.懇親会:

  中華料理店「徐園」にて。

                                                

 

 

平成28年度 年間予定

日 時 内    容 場 所
12月8日午後2時

第三回定例会、 講師 

株式会社 ヘリオス 

部長 前田 忠郎氏 講演

大阪市中央公会堂

三階小集会室

2017年6月13日午後2時 第四回 定例会

大阪市中央公会堂

三階小集会室

2017年12月7日 午後

第五回 定例会

講師:日本ライトハウス 岡田弥(あまね)氏

テーマ:ロービジョンケアについて

社会福祉法人 日本ライトハウス情報文化センター

(4階)1号会議室及び2号会議室(40名可能)

 

未だ会員でない方も参加いただけます。事前に事務局にお問い合わせください。

同日会員入会を受付の上ご参加していただくことになります。


第五回定例会開催

NPO設立総会集合写真

集合写真

12月7日、大阪市内の日本ライトハウス情報文化センターにおいて第5回定例会を開催しました。会員や家族など30名近くの人が参加しました。

情報文化センターの岡田弥(おかだやよい)氏より、「視覚リハのススメ」と題して、約一時間話して頂きました。

岡田弥(おかだやよい)氏「視覚リハのススメ」

岡田弥(おかだやよい)氏「視覚リハのススメ」

続いて星野龍一氏から「賢い患者」「医師にかかる10箇条」、高田 忍氏から「加齢黄斑変性と医療費」の話がありました。いずれも興味深い話でした。

高田 忍 代表世話人

高田 忍 代表世話人

定例会の終了後、NPO法人関西黄斑変性友の会の設立総会が開かれ、満場一致で設立が決まりました。

会場を近くの中華料理店に移し、懇親会を行いました。

懇親会の様子1

懇親会の様子1

懇親会の様子2

懇親会の様子2

 

第5回定例会のお知らせ

第5回定例会は、上記の通り2007年12月7日 社会福祉法人 日本ライトハウス情報文化センター 四階一号及び二号会議室にて行います。

アクセス : 大阪市営地下鉄 四つ橋線 肥後橋駅 二番出口登って直ぐです。比較的交通の便の良い場所です。

日本ライトハウスのサイトのアクセスをリンクしてあります。  (⇐クリックするとご覧いただけます。)

日本ライトハウス

日本ライトハウス

 

 

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6月13日第四回定例会 開催様子


 

第4回定例会のお知らせ

  関西黄斑変性友の会は発足して一年半が経ちました。仲間の会員も次第に増え、昨年12月45名であった会員は3月末現在61名になり、関西だけでなく東は茨城県、西は山口県まで広がりました。

 第4回の定例会を下記の通り開催します。今回は会員の体験談を中心です。会員同士の交流が深まることを期待します。多数のご参加をお待ちしています。

―  記 ―

 1.日時      2017年6月13日(火) 午後2時から

       受付開始 午後1時30分

 2.場所     大阪市中央公会堂 3階 小集会室

       (大阪市北区中之島1-1-27)

 3.内容

   (1)活動報告      代表世話人 髙田 忍

   (2)体験談  岸本宏さん、左近三郎さん、堀部和子さん

   この三人以外で、体験談を話してみようという方、大歓迎です。

 

(3) サプリメントについて    アドバイザー 神谷 和子

(4) 眼鏡と眼病       事務局長 星野 龍一

 4.参加費   1000円  (同伴家族は不要です)

 5.定例会終了後、地下の喫茶店で会員同士の交流を計画しています。

  (費用各自負担)

6.出欠を同封の葉書で5月25日までにお知らせください。

 (6月からハガキ代が62円になります。)

会員相互の交流のため参加者名簿を作成する予定です。名簿に掲載の諾否をハガキに記入ください。

 

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第三回定例会

平成28年12月8日午後2時

 理化研究所の高橋政代先生が中心となって進めている臨床研究では、加齢黄斑変性患者本人(自家)のiPS細胞をもとに網膜色素上皮細胞のシートを作成し、それを移植しました。今後は自家細胞の使用やシート移植に限定することなく、他人の細胞(他家)の使用や懸濁液の移植についても検討するとのことです。へりオス社はこの実用化を目指している会社です。  

定例会開催場所 :  大阪市中央公会堂への地図

定例会会場へのアクセス (大阪市中央公会堂三階小会議室)

 

大阪市中央公会堂

大阪市中央公会堂

 

第三回定例会開催

 2016年12月8日、大阪市中央公会堂で第3回定例会を開催しました。この日で会員数も50名に達し、家族を含め30名以上の方が参加されました。

 今回は、先進的な治療法の開発に興味があるとの会員の声を反映して、iPS細胞由来の新しい治療法の実用化に取り組まれている株式会社ヘリオス社の研究部長で眼科医でもある前田忠郎氏をお招きして講演していただきました。加齢黄斑変性について、iPS細胞から分化誘導して作成した網膜色素上皮細胞を含んだ懸濁液あるいは網膜色素上皮細胞シートにより、より根本的な治療法の開発を進めているとの説明がありました。
 

 質疑応答も活発に行われ、会員の多くが実用化される日を待ち望んでいることがうかがわれました。

 講演の終了後、場所を地下の喫茶店に移して、それぞれが悩みや体験を語り合い、会員同士の交流を深めました。

 

講演開始前の様子


講演開始 高田代表司会


 

 

 

 

 

前田 忠郎先生の ご講演

 

 

出席会員 全員写真

 

 

 懇親会

 皆さん和気あいあいと談話

 

 12/12/2016

 

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第二回定例会

 2016年6月8日、会員や家族30数名が参加して大阪市中央公会堂で開催しました。第一部では、会の運営に携わる三人が話をしました。 高田が患者の立場から体験談、星野が眼鏡の大切さ、神谷がiPS細胞についてそれぞれ話しました。 第二部では、三つのグループに分けて会員同士の交流を行い、それぞれ輪になって体験を語り合いました。

高田さん

高田さん

 そのうちCグループでは、同じ悩みを持つ仲間同士と話し合える機会が出来てよかったという参加者の談話が切り口となり、自身の病状説明など話し合いが自然に進みました。

神谷さん

神谷さん

 定例会が終わって、今後の会の運営の参考にするため、アンケート調査をいたしました。 その結果、先進的な治療法の動向に、多くの会員が関心を持っていることが分かりました。

星野

星野

 また、アンケートで集められた生の声は大変参考になりました。 その中で、ある会員は「患者の会は同病相憐れむ会ではなく、相励ます会である」と記していました。

 

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第一回定例会

住友病院講堂

住友病院講堂

 2015年12月11日、関西黄斑変性友の会結成後初めての定例会を住友病院講堂(大阪市)で開催しました。会員やその家族、30数名が参加しました。 住友病院の眼科五味文先生(現在兵庫医科大学眼科)に加齢黄斑変性についてお話し頂きました。

 五味先生から、冒頭 「医師には普段の診察の限られた時間で話しをできる機会が少ないが、患者会のようなまとまった時間を利用して治療の説明をし、また患者の声を聴いて互いに近づける方向に進みたい」 と話されました。

 続いて、加齢黄斑変性について、黄斑の働きは、ものの形と色を見分けることであり、加齢黄斑変性の診断は光干渉断層計(OCT)の普及で以前より簡単にできるようになったこと、滲出型と萎縮型の二つのタイプがあること、治療法として、光線力学的療法(PDT),抗VEGF薬の注射などにつて詳しい説明がありました。

  最後に、「患者同士の交流や支え合いが診療の限界を超えて効果をもたらすことがあるので、このような活動が広がっていくことを期待する」 という言葉で講演を締めくくられました。

 

 

 

 

 

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