生着が可能な網膜組織をES細胞から作製する技術

理想に近い生着が可能な網膜組織をES細胞から作製する技術、理研などが開発

治療方法がないとされてきた萎縮型黄斑変性症など失った視力を回復できる可能性の技術(以前チラッと高橋政代先生から伺っていた)が確実に実用化へ進んだように感じられます。

https://news.mynavi.jp/techplus/article/20220124-2256052/

 

星野龍一

入会できる人

入会できる人 

(黄斑変性症と同等の症状や治療を受けている方)

 

入会できる方の傷病に対する詳しい言及がなかったため余計な心配や気遣いをさせる場合がありました。この度入会申込欄へ次の傷病を追加明記しました。

 

患者本人 及び その家族(ご家族だけでも単独参加可能)年齢・性別・国籍を問わない。患者本人か家族の何れか1名の登録で各種講演やイベント等参加できます。

1. 加齢黄斑変性症・黄斑変性症

2. 黄斑ジストマ

3. 黄斑上膜・黄斑前膜

4. 黄斑円孔

5. 黄斑浮腫(網膜静脈分岐閉鎖症、糖尿性網膜症、ぶどう膜炎などによるもの等で黄斑変性症と同等の症状や治療を受けている方)

6. 中心性漿液性脈絡網膜症

上記以外の傷病は、事務局にお問い合わせください。

「患者・家族のための災害対策ハンドブック」

「患者・家族のための災害対策ハンドブック」

2019年10月29日(火)開催された製薬協セミナーで熊本難病・疾病団体協議会から患者とその家族のために有用な「災害ハンドブック」の説明が有りそのハンドブックを掲載します。

pdfファイル→熊本難病・疾病団体協議会「患者・家族のための災害対策ハンドブック」

上記pdfファイルをクリックすると、画面が一旦ファイル表示画面に切り替わります。さらにその画面をクリックするとファイルが開くようになっております。ご注意下さい。

 

抗VEGF薬の注射について

 抗VEGF薬の注射について

抗VEGF薬、なぜ注射?

抗VEGF薬の一つであるバイエル薬品のアイリーアは血管内皮増殖因子との優れた結合親和性を持つ薬剤創出目的に、ヒト免疫黒グリン(Ig)G1のFcドメインにヒトVEGF受容体(VEGFR)の細胞外ドメインを結合した「遺伝子組み換え融合糖タンパク質」から作られています。タンパク質は一般的に分子構造が大きいため、点眼では患部に散布できないので注射による投与がされている。

 専門的なことを知りたい方は下記にアクセスしてください。

https://pharma-navi.bayer.jp/omr/online/product_material/EYL_PUG_201808200_153472

 

眼球注射針穿刺位置

角膜輪部(黒目(角膜)と白目(結膜)の境目)から4mm程度の位置です。 ※虹彩根部と網膜を避けた位置。位置は、青マーク箇所あたりとなります。

注射針穿刺位置 正面

注射針穿刺位置 正面

注射の深さ

注射の深さ

注射の深さ

注射薬剤の量

アイリーア薬剤の量は投与液量0.05ml(アイリーア薬物量2mg

注射針の太さ

注射針は30ゲージの注射針が使われる。太さは0.31±0.02mmである。(大体ハガキの紙厚程度の直径)

参考までに採血に使われる注射針は21Gで太さは0.81±0.02mmである。

 

2019年1月アンケート調査 結果

加齢黄斑変性の実態調査

 2019年1月実施 アンケート

この度のアンケートには、8割を超える51名の方から回答頂きました。ご協力ありがとうございました。

このアンケートは第7回定例会で 兵庫医科大学眼科学教室主任教授 五味 文先生 が行われた調査項目に、友の会独自の項目を若干追加し年齡や性別による差異がないかを調べたものです。

友の会への建設的なご提案や励ましをただきありがとうございました。

ご提案にはできるだけ対応させていただきます。(「要望と回答」ご参照ください)

回答者の男女別年齢別構成

会員の居住地

加齢黄斑変性症の発症

加齢黄斑変性症の型

滲出型と萎縮型の両眼の一が3名、不明の人が3名

発症した時の年齡

60歳で発症する人が多い

 

1 あなたが黄斑疾患に気付いたきっかけは何でしたか?

歪みは質問の選択肢にはなかったが、その他で具体的に記入した人が多かった。具体例は次の表

 

具体例

表の角がゆがんで見えた
テレビを見ていてゆがみがあった
左目の中に黄色いものが見え、すぐに金城の眼科へ行きました。そのときにはストレスから来るもので、三ヶ月ほどで勝手に治ると言われて様子を見ていましたが、だんだん黄色い物が黒ずみ、ゆがんでみえるようになり再度眼科に行った時に加齢黄斑変性症といわれた。  
パソコンの外枠が歪んで見えた
アムスラーチャートの歪み、最初は右目、2年後に左目
道路の中心線がゆがんで見えた
左目の左隅がゆがんで見えた
卓球をしていてボールを一瞬見失った
私の父た黄斑変性症です。左目はだいぶ以前より(たぶん15年くらい前)中心が見えないと言っていました。2年前に白内障手術をしました。その後よく見えていたのですが、最近どうも見えにくそうだなと思い受診して黄斑変性と分かりました。
道、電柱等直線であるべきものが曲がって見えるようになった

 

ゴルフ中ティーショットの際ボールが二個のように見え眼科に検査、碁盤の目が曲がって見え関西医大を紹介された

携帯がふくらんで見えたりマンションの柱や障子の桟がゆがんで見えた

TVの番組の特集でたまたまテストが放送されており何気なく試したら、右目で見たときの線がゆがんでいました。その後検診で確定しましたが、まだ編成は小さく経過観察で3ヶ月毎に検査しています。
テレビの健康番組
朝、起床時テレビの画面がゆがんで見えた
  窓枠がゆがんんで見えた
線がゆがんで見えた
段差に気付かずころんだ
運動中に見にくくなった
最初は網膜前膜で、一年経過後に加齢黄斑変性症、その後再び加齢黄斑変性症でないといわれています。

 

2 最初にきづいたときの症状を教えてください

 

3 黄斑疾患の診断を受けてからどのくらい期間が経っていますか

 

4 あなたは今黄斑疾患について治療を受けていますか

 

 抗VEGF薬の注射のタイミング

 

6 どのくらいの間隔で通院しています

 今の主治医はどのようにして選びしたか

 

性別、年齢別による特徴は見られない

 

主治医について

8 今の主治医に対する考え

 

9 今の主治医・治療に対する不満の理由 

見通しががわからないことに不安を覚える人が多い一方で、不満はない人(無記入)も多い。

 

10 現在の治療への不満の中でもっとも深刻なものは何ですか

 

サプリメント

11 黄斑疾患予防目的でサプリメントをとっていますか

 

12 サプリメントをとることで何らかの効果を感じますか

 

 

 

13 あなたが病気について情報を得るのは、以下のれが最も多いですか

 

 

14 これがあると助かると感じるものは

 

15 これから治療を受ける方に伝えたいこと

 

16 iPS細胞由来の網膜色素上皮細胞を移植する臨床研究が進んでいます。実用化された場合、治療を受けたいと思いますか

 

 

17 受けたいと思わない理由

もっと確実性(よく見える)が高くならないと怖いです    (80歳代女性)

歳を取っているし黄斑以外でも色んな病気をかかえているから(80歳代女性)

何例もして間違いないと思ったとき、費用も自分で払える程度なら       (70歳代女性)

臨床研究の進行度合いの情報が少なく判断できない      (70歳代男性)

現在の治療、自身で選んだ健康食品で満足している。他の人にも是非お勧めしたい (70歳代男性)

最初医師から治療法はないといわれ、眼底をみてとても難しいと思いました

90歳代男性)

今年で84歳、大金をかけられない           (80歳代男性)

視力回復は望めないと思っているから          (70歳代男性)

難病だから仕方がない                 (70歳代女性)

自身85歳の高齢ですし費用の面で            (85歳男性)

費用、年齢   (70歳代男性

 

 

友の会への要望と回答

年会費についての提案

もし、双方で了承できるのであれば情報のやり取りをパソコンやEメールで行ったらいいのでは?と思います。ハガキや封書では郵送料の負担が大きいと思いますので(但し普段から使用している人に限ると思いますが)                     (50歳代男性)

年会費が高いと思います。            (60歳代男性)

2017年12月NPO法人に移行後、年会費を1000円から3000円に改正しました。現状は3000円でも不足するため、多くの方からの寄付や助成金で運営しています。

年会費を改正した結果、2018年の会員更新時に約10名の方が退会されました。残念な思いをしています。病気は人を選びません。黄斑疾患の人は誰でも会員になっていただく仕組みを作ることが大切だと考えています。

そこで年会費3000円が負担と思われる方には、例外的に「メール会員」とし従来通り1000円にいたします。ただし資料類は郵送に替え、原則としてメールで送ることでご要望にお応えしたいと思います。希望の方は事務局までご連絡ください。

 

話し合う場の提案

体験談の二回目三回目とどのように病気と向かい合い良い方向にいかれたのか話し合う場を提供していただくようお願いしたい。良くなっても又悪くなるのではとの不安があります。 
目がよく見えないのと身体不自由のため大阪中心でなく各地でも友の会の会合を開いて欲しい。  

友の会では、年回大阪市内で開催する定例会の他、関西各地で見学会や歩こう会を催しています。しかし、いずれも会員同士がゆっくりとした雰囲気で語り合える場がないことを承知しています。

ご提案の「話し合う場」の第一回は4月3日午後1から大阪市中央公会堂第6会議室で行います。テーマは決めず気楽に話し合う会です。名称は「二水会」で原則として第二水曜に行います。第一回は予約の都合で第一水曜になりました。会員への郵送物のお手伝いもお願いすることもあります。その節はご協力のほどよろしくお願いいたします。お菓子やケーキの持ち込み大歓迎です。会費は500円。

大阪以外での開催は会員の7割が大阪府と兵庫県であることから現状では困難です。ご要望の各地で会合を開けるように、会員が増えるよう努力してまいります。

 

 

宿泊旅行の提案

年に一度くらいで宿泊旅行等を考えていただければ一人で無理な方でも助け合って出かけられたらと思います。 (60歳代女性)

一昨年、京都宮津方面への「カニ旅行」を計画しましたが、参加希望者名で実現しませんでした。

「かんぽの宿」での宿泊を計画します。赤穂と彦根です。赤穂は瀬戸内海に、彦根は琵琶湖に面する風光明媚な所です。いずれも料金が割安で料理がおいしく温泉もあります。城崎温泉も候補のひとつです。

いずれもJRで乗り換えなしで行くことができます。交通手段は参加人数や参加者の住所を考慮して決めることにいたします。

第一回は11月中旬を予定しています。月頃希望者を募ります

 

iPS細胞治療の進捗情報を詳細に報告してほしい。

iPS細胞に関する情報は今後もお伝えしていきます。

神戸理化学研究所とアイセンターの見学会(313日)には是非参加してください。

ここまで2019年1月アンケート調査記事

 

 

雲南省 麗江から世界有数の虎跳渓 茶馬古道トレッキング

雲南省 麗江 虎跳渓トレッキング(9月13~19日)

9月13日台風被害の有った関空から韓国インチョン経由で中国重慶を経て麗江市でシャングリラ県にある虎跳渓観光、茶馬古道トレッキング2日間合計12時間ほど断崖絶壁の道をトレッキングしたり、日本の倉敷美観地区の20倍ほどの規模の大変美しい古城地区などを19日までの旅行記。

まず最初は麗江市内から公園というか中国国立の観光施設「玉龍雪山」の屋外シーン「麗江印象」の動画を載せます。入場料は一人US$60.00であまり安くないとは最初思った。しかし鑑賞後それ相応の価値が有った。

中国では有名な映画監督 張藝謀氏(北京オリンピックの脚色で有名)によるもので総勢500名の男女が織りなすオペラと言ったほうが良いかもしれない。多人数が参加し織りなすシーンは見ごたえがあった。出演者が振り回している物は、馬の鞍。

見ている最中雨に見舞われた。名の如く雲南省は雲の多い地方で施設側には雨合羽が用意されており支障なく観劇できた。

アイフォンの電池の加減ですべてを録画できなかったのが残念で悔やまれる。

9月13日 出発

強烈な台風22号の被害により関空への連絡橋が一時通行止めになったのは広く知られている通りだが対面通行が開始されなんとか第二ターミナルへ予定変更しソウル・インチョン空港便を運行するというメールがありバスに乗り出発した。

↓ 以下それぞれの写真はダブルクリックすると写真を拡大して見れます。

海底の砂地にアンカーで係留されていたタンカーが流され連絡橋にぶつかり連絡橋が不通になっていた。マイカー以外のバスなどが通行できるようになって幸いであった。

第二ターミナルを初めて利用した。LCC(ローコストキャリアー)専用のため立て付けや構造を極力安価に作ったというだけあって天井はむき出し、出発待合ロビーから搭乗口はただの出口という次第であった。どう考えるかはおまかせするが、小生が考えるにはここまでやるか?と言う印象であった。20年ほど昔のミャンマーの空港みたいな感じが否めず、長期使用する空港も普通の家も同じ、長い目で見れば安普請も普通の家もさほどコストの違いは無いものでここまで日本の玄関を貧相にする必要がどこにあるのだろうかと疑問を感じた。

搭乗は、昔のタラップ階段で効率などを考えた場合どちらがよいか言うまでもなく、長期使用でかかる設備費は当初多少高くついても結果的には大差ない。出口も数字が書かれてていくつもあると思ったら2つしか出口がなかった。

 

ソウル・インチョン国際空港

ハブ空港競争の折、関空とインチョン空港がしのぎを削った経緯がある。しかし立地条件に置いて建設コストの差で高くついた関空は斬新なデザインと構造で勝っていても結局規模と滑走路の本数で当初から負けておりアジアの玄関口ハブ空港にはなりきれなかった。現在は旧羽田空港を改善し世界第5位の日本のハブ空港になっている。

沖合まで結構距離があり、そこに至る陸から海にかけて埋め立てれば世界一の空港も夢では無いと思うが、既に外国航空会社の航空路線が出来上がっており、ハブ化は出遅れた感じがする。

韓国インチョン空港もその後改善を加えかなりの規模になっており、関西方面からであれば羽田・成田より発着本数や諸外国の航空会社の乗り入れが多く、よく知らないが自分の理解する限りここへ来れば世界中行きたい場所に行けるという印象があり、今回のツアーで中国雲南省へ重慶経由麗江空港までAir China(China Airは先発の台湾の航空会社名)で利用できた。

インチョン空港は関空に比べかなり大きく受付カウンターは比較にならないほどたくさんあり発着便表示を眺めているだけで夢が膨らむ感じであった。ただしこれは経由空港の重慶国際空港を見るまでの話であった。香港の空港もかなりでかいと知っていたがおそらくそれを上回る同時発着滑走路を何本も持っていると思われる。

重慶到着

重慶国際空港は、中国三大都市の一つでガイドから昨年開港したと聞いたが規模がインチョンよりまだ大きかった。

 

 

 

 

 

 

 

国際線乗り場から出てきたところ、どの程度の大きさかはこの段階ではあまり分からなかったし写真からでもわからないが、歩いてみてかなり大きそうな感じであった。

国内線へ移動したとこである。中国少数民族の反政府活動に対しかなりセキュリティーチェックが厳しくいたるところでチェックが有るとともにカバンに電池などないかチェックしている風景。チェックインと同時にカバンの内部におかしなものがあるかどうかベルトコンベアーの端にある機械ではなく、チェックする機械が各カウンターごとについていた。

西は新疆ウイグル自治区につながる空港であることもその理由であろう。警備会社が調べるのでなく、中国軍が直接関与しており態度も横柄だった。二重三重に検査する厳重さが何があるのか物語っていた。

真新しい国内線チェックインロビーの風景

 

 

 

麗江空港から虎跳渓

麗江空港からバスで約1時間半ほど北に位置するシャングリラ県(香格里拉県)の南端に位置する虎跳渓へ向かった。チベットタンラ山脈の氷河を端を発し長江源流の金沙江と呼ばれる川を渡り更に下流へ行き虎跳渓に行く。金紗江とは名の通り砂金が採れることを意味しているとのことであった。

シャングリラ についてはウィキペディアリンク参照。昔からその噂を聞きとても関心の有った場所であった。

 

 

 

 

 

 
 
金沙江の写真上の方、下流方向へ移動中のバスの中より
 
 
 
 

 

このあたりまで水面はさほど荒れていなかった。

 

向かい側の山腹横に一筋の水平な線は、断崖絶壁の上に作られた茶馬古道、一瞬気を抜けば転落死を免れない。山は急傾斜で落石が多く見られた。

 

 

茶馬古道のトレッキングなどと聞こえは良かったのであるが、この絶壁を見て正直なところこの後と数日間のトレッキングを憂慮し始めていた。本人は高所恐怖症があり、中国の名勝というと必ず絶壁と隣合わせで家内は喜んでも本人は歓迎できないのが本音。何故こうも危ないものを観光するのか・・・安全なスリルと美しい景観は歓迎だが、命の危険と隣り合わせはあまり歓迎できない。

 

 

川幅が狭くなり始め、いよいよ激流が見えた。

 

 

 

激流のそばまで近寄れる観光用の階段と展望台の説明図。

 

 

ようやく虎跳渓のバス駐車場で小休止。

 

 

階段上からの渓流の展望、落差があり波立っているが、轟音が響いている。

 

上流方向の山の風景と金沙江の流れ

 

人がいてるのは中展望台

 

そのさらに下に展望台

 

 

2番めの展望台からの眺め

 

川向うの谷間にコンクリート製の橋がかけられている。激流の流れは、日本で見掛ける規模とスケールではなかった。

漢字を生んだ国の「怒涛」とはこのことではなかろうか、とにかく凄い・・・24時間川にダイナマイトを放り込んでいる状態。

 

 

 

金沙江横まで来て、ようやくその激流の激しさに驚いた。もはやこれは激流でなく、土石流のような状態。24時間絶え間なくダイナマイトを川に投げ込んでいるかのような激しさ、波飛沫は煙のように水面を舞っていた。写真を数枚連続しているのはその波の様を少しでもわかるように並べてみた。

 

 

 

 

 

 

 

 

激流が終わって少し静かになった下流方向の写真

 

 

何を祈願するのかわからないが沢山御札が飾られていた。

 

 

怒涛荒らめく川、虎跳渓とはよくつけたと思った。虎が跳ねているような感がある。

 

 

 

 

 

水が沸騰している感じ、水しぶきでなくダイナマイトを放り込まれた煙と言ったほうが近い表現かもしれない。

中虎挟へトレッキング

虎跳挟観光の後早速、中虎挟へトレッキング開始。大型バスから今度は小型ワゴンで茶馬古道登山口まで移動した。小型ワゴン7台ぐらいに分乗したが日本のような営業車という概念は無いらしく、白タクのようだった。運転は上手だが途中アチラコチラで落石が多く見られた。山は急峻で場所によりほぼ直角の斜面、落石も半端なくかなりでかい岩石が落下によりアスファルトに大きな穴が時々空いていた。直撃喰らえば即死であろう。途中岩石を崩す削岩作業の音が聞こえてきていた。

 

 

登り口に至る途中民家に梨の実がなっていた。日本に輸入される果物や野菜類は農薬が大量に使用されていてしっかり洗わないと食べれないと言われているが、場所によりけりで貧しい地域では農薬が高価な為使用していないことが多いらしい。

 

 

 

下車直後鮮やかな花が咲いていたので写真に撮った。なんの花かは不明。

 

 

小雨の中、中虎挟へ向けてトレッキング開始。大体の地図をもらっていたが分かり難くただついて行っただけであるが昼食を取る宿場まで約4時間歩いた。地図は後日ネットから入手したものである。

 

 

 

 

地図から分かるように金沙江(川)を間に置いて右に玉龍雪山の 最高峰は扇子陡(せんすとう、Shanzidou)標高5,596 m を眺めながら歩くことになる。歩き始めた辺りの標高は3千数百mだろうと思う。山頂には氷河と雪が見えた。以前ネーパールのランタン高原を歩いたときも3千mくらいから3日掛けて4千500mまで体を慣らし最後にカンジンコンパの5千m登頂した。

 

 

 

この辺りは少数民族ナス族のテリトリーと書かれてあった。

途中橋を架ける工事がされていた。山のむこうはおそらく麗江市で山腹にトンネルを空けているのだろうと思われる。中国の建設力はすごいものがある一方、土地はすべて国有で人は借地権で暮らしているので必要とあらば居住権などはさして抵抗力などなく何でも真っ直ぐに作られ、大きく美観など短期間で変化する。

 

 

数時間歩いてやっと昼食のできる宿屋に到着。ここは有名というより、ここしか無いのでよく写真が虎跳挟トレッキングの写真に出てくる場所でもある。

 

 

入ってすぐ真後ろがダイニングになっていた。

宿場の名前は、納西體閣

 

 

花が満開でした。黄色の花の名前は不明、赤はブーゲンビリア

 

 

軒先にとうもろこしが干してある。痩せた地でもよく育ち、主食であろう

 

 

昼食にとうもろこしが出ていました。料理は全般的に辛い四川風でご飯はパラパラ。焼き飯に向いているだろうと思いました。あれこれ注文を出すのも失礼かと、出される料理を食べました。標高3500mなのでいくら加熱しても80℃にしか温度が上がらないせいもあるであろう。

 

 

玉龍雪山への眺め

 

 

どこも壁などは石積みされているのが特徴的。

 

 

宿泊施設が下の方にあります。我々はここでは宿泊をせず次の集落で宿泊。

 

これも宿泊施設。

 

 

 

中国独特の風合いの瓦、上海や北京などの近代的建物より遥かに安らぎを覚える

 

 

親猫と子猫ですが、親並みに大きくなっても乳離れせず飲んでいた。

 

 

どちらが親かわからないぐらい大きな子猫

 

 

 

 

 

 

宿泊施設の案内と思われます。

 

これから登っていく道

 

 

トレッキング再開

 

 

この辺りから、馬糞やヤギの糞が行く手を阻んでくれます。もちろん避けながら歩くが、俊敏な運動神経が必要。

 

 

振り返って、来た道を眺め遠くに来たもんだと・・・

 

 

 

金沙江を眼下に見て

 

 

ようやく山頂近く標高3760m、こんなところにも電線が伸びてきています。携帯などの電波事情は日本以上に良い

 

 

 

 

 

ようやく山の頂上 海抜3760m

 

岩の向こうは断崖絶壁。高所恐怖症の為とても近寄れない。

 

 

ちょっとだけ、携帯を自撮り棒につけて絶壁を覗き見た。自分の目ではとてもとても・・・

 

 

道の先は絶壁怖くてぶれている。

 

 

玉龍雪山です。

 

 

 

 

 

 

 

 

手前の尾根を越えれば今夜の宿

 

宿からの玉龍雪山の眺め


 

 

 

ガードレールか手すりか?工事中

 

 

この辺りで気分は空中を舞っているような気分

 

 

左へ曲がって歩き、正面に見える滝の下をくぐって右方向へ、雨に見舞われいる最中

 

向こうに見える道路の辺りが中虎挟、ここで小型ワゴンに乗り換えて次の「玉龍雪山」の国立イベント公園へ「麗江シーン」を観劇に移動

 

 

麗江市を経由しテーマパーク「玉龍雪山」へ、どこでも玉龍雪山が書かれており、なにがなんだか分からず混同

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ページトップで小生が録画した動画はアイフォンの電池の都合で短かく、U-tubeに幸い全編録画したのが有ったので参考まで掲載。

 

 

翌日ナス族の村を訪問

 

 

 

 

 

贅肉のない飼い犬、エキササイズド・ドッグ

 

 

日本で言う古民家が博物館になっていました。

 

 

 

 

シャングリラ(英語: Shangri-La)は、イギリスの作家ジェームズ・ヒルトン1933年に出版した小説『失われた地平線』に登場する理想郷(ユートピア)の名称。ただしこの小説は地理学者ジョセフ・フランシス・チャールズ・ロックの寄稿したナショナルジオグラフィックの記事を参考に現地に訪れること無く書かれたと現地で聞いた。

 

出版された当時のナショナルジオグラフィック。

 

 

 

トンパ文字  古代ナシ族の象形文字

 

官吏に連行される犯罪人とされる人たちの写真、後で処刑(死刑)されたと言っていた

 

「失われた地平線」の一場面の写真

 

 

 

当時のナショナルジオグラフィック誌

 

当時のナス族の写真

 

 

 

馬の背に乗せられた子供、母親に引かれて行く姿

 

 

あどけない表情が印象的だった

 

 

ナス族の村の家の門

 

 

老人が馬を引きながら歩く姿、現地で見た馬に乗っていく姿は見なかった、みんな馬を引いていた

 

街角でお孫さんを抱くおばあさん。見かけほどには高齢ではない。しかし海抜3000mで紫外線が強く肌が浅黒くなっていた

 

 

街並みの家々はすべて石積みの家屋だった。地質的に石灰岩が豊富なのであろう

 

 

 

観光客が多いせいか花が多く植えられていた。バラが印象的に目に映った

 

 

 

 

道の側溝。流れる水はとても清らかだった。おそらく石灰質が豊富に含まれている為透明度が高いのだろう。この辺りの池や川はすべて透明度が高かった。

 

 

観光客のため門の戸が空けられていた。

 

 

ダリアとバラが咲いていた

 

石積みの家と植えられた花がよく似合っていた。

 

 

ダリア

 

 

何かの蔵だろう

 

番犬あらぬ番馬

 

 

 

 

街の横丁って感じ

 

雲南省麗江市から西はタイが近いせいだろう、タイで見かけたガルーダのような木彫りがホテル前にあった

 

ホテル内に飾ってあったナス族の写真

 

 

ホテルの建築物の後ろは玉龍雪山

 

 

 

 

 

 

ニジマスが泳いでいた

 

 

 

 

見えた瞬間

難病指定 網膜色素変性症患者が見えた!

58歳 女性 大阪市ご在住

長年お世話させて頂いた<難病指定>網膜色素変性症患者さんの見えた瞬間

5年前娘さんがネット検索で当店のことを知りご来店いただき、遮光レンズや様々手法で対応し見えていたが徐々に視力が落ちてゆき、とうとうある日、本当に見えなくなっており患者本人は驚きと失念のあまり涙ボロボロ流される場面に立ち会ったりしてまいりました。本人ともども小生も大変苦しい思いでした。最近では相手の顔などほとんど見えなくなってきて、娘さんに手を引かれてご来店されるなどお困りの様子は大変胸が痛く、見かねた末各方面にお願いして新型スマートグラス試着を数種行った。

2018年6月18日の新型スマートグラスの試着をして「見えた」瞬間の様子を動画で残します。お困りの方へなにとぞ福音とならんことを願っています。

網膜色素変性症の場合、環境を暗くする必要があり、急遽店舗のシャッターを下ろし装着テストした状況が下記画像からおわかり頂けるかと存じます。

ぶっつけ本番で撮影したため見苦しい点はご容赦願います。

動画は下記写真をクリックすると別ページが開き動画が再生されます。

装着後直ちに本スマートグラス購入を娘さんは決定、発注済み。

グーグルアドグランツ悪戦苦闘記

グーグルアドグランツ悪戦苦闘記

 

 NPO法人になるといろんなメリット、寄付金を受けられ国が特定非営利活動法人として認定を受けると慈善事業に準ずる対象として著名な企業から寄付などを受けられるとインターネットで知り、2017年の秋NPO法人になることを髙田会長に進言し特定非営利活動法人申請に賛同して頂き実行に移していただいた。髙田さんは幾度となく所管の大阪市にご足労いただき、実に手間のかかる定款作成、事業計画書など苦労して作成され提出して頂いた。数ヶ月の期間を経てようやく受理され特定非営利活動法人として承認を2018年4月2日付けで受け国の認める法人登録に至った。

 

 この傍ら2月か3月ころ、言い出しっぺの重たい責任が生じ早速アドグランツ承認の作業に取り掛かろうとした。甘く単純に法人申請すれば簡単に申請出来るだろうと素人考えでいた。物事には道理があり薄っすらと闇雲に誰にでも申請できるものではないだろうとは思っていたが・・・早速、やりかけた途端「法人登録番号」という暗礁に乗り上げた。これがないと何もできない。

 

グーグルのNPO支援に関する情報

「Google Ad Grants の仕組みは Google AdWords オンライン広告配信サービスと同じで、非営利団体を検索しているユーザーをターゲットにしてあなたの団体のメッセージを表示します。非営利団体の条件を満たしていれば、毎月 10,000 ドル USD 分の AdWords 広告費が助成されます。」

 最初この一節を読んでこれは新会員募集に絶対的な効果があり会と会員に寄与し皆様に喜んで頂けると信じた次第である。

 

 ところがどっこいである・・・Google Ad Grantsを申し込もうと嬉々として申し込み着手。世界共通のNPO団体のインターネット認証、テックスープという組織がありここへ登録認証する事が先であると判明、これがないと一歩も先に進めないことがわかり、テックスープへ登録しようとしたら【法人登録番号】が必須であった。

 

 特定非営利活動法人申請申請は髙田さんにより確かにされたが、法人登録番号は申請したからと言ってすぐに頂けるものではなかった。じれったい気持ちで今か今かと毎日パソコンで法務局サイトをアクセスし登記完了し番号公示されるまで待っていた。ある日法人登録がされようやく登録番号をネットから得た。

 

 小躍りしながら早速テックスープに登録申請した。ここまでは法人番号さえあれば簡単に登録できた。

 

 一般にネット上の申請は自動迅速で間もなく登録申請が受理され、確認メールで登録完了した。テックスープにあるNPO特典の数々を読んでにんやり、「こりゃ楽勝だ」と小躍りしたのはここまで、あとに地獄がまっていた。

 

 このGoogle Ad Grantsのシステムが実に難解で厳しい。Googleにアカウント登録は有ったのであるがNPO法人として登録していないので日頃使っているメールアドレスを使ってアカウントを作ってしまった。これが以降最後まであとを引き幾度となく拒絶さればかりであった。もはやこれまでかと天を仰ぐ始末、方法がわからない。NPO団体があまりこの制度を利用していない理由がほんのりわかった。

 

 問題はアドグランツ申請に必要なテックスープで登録したメールアドレスと異なる別のメールアドレスを使用していたのが最大のミステークだった。この結果拒絶の嵐に遭遇したわけであった。一度別アカウントにメールアドレスを登録してしまうと商業使用で使われた同じユーザーだと判定され、どう変更したらよいか?どれとがリンクしているのかすらわからず苦労した。

 

 このようなネット認証で一度既存のメールアドレスを使用してしまうと、システムは同一のものとみなし条件を満たさないと自動的に却下。一度作ってしまうと取り消しが利かないらしい。仕方なく登録に使用したメールアドレスをアカウントの補助連絡先と登録したものまで削除し新たにアカウントを作成した。

 

 ジレンマに落ち、悪あがきの結果いつの間にかアカウントを4つほど作ってしまっていた。一体どれがどのアカウントか?どれがアドグランツのアドワーズアカウントか?事を起こした自分でさえもはや不明。この間既に一月が経過していた。何をやってもだめ。折を見て落ち着いてチャレンジしようと決め何度もやったが駄目だった。

 

 仕方なくどこか手助けしてくれる業者(費用は言いだしっぺ自己負担を覚悟)をネットで物色した、いない。ある日検索して漸くNPO団体でアドグランツ登録を無料で手助けしてくれる業者を偶然見つけ、そこへ丸投げを試みた。しかし、数日立ってこちらも何故か、うまく行かない様子。

 

 ある日業者からホームページにタグ付けをするように指示を受けた。「うまくいきそうだ助かった!」任せていれば済むだろうと甘く考えた。

 

 指示された作業は過去にやったことがあるのでタグ付けをしようとやおらホームページのWP(ワードプレス)管理画面でタグ付けのテキスト画面に切り替えようとした。こんどはどういう訳か?WPシステムが受け付けない。いくら切り替えスイッチをクリックしてもテキスト画面に切り替えられない=ということはタグ付けができない。ここでまた挫折。

 

 色々やった挙げ句自分には到底手に負えない。業者にワードプレスのIDとPWを渡すからNPO業者になんとかして欲しいと願い出た。しかし業者は、「タグ付けでサイトが故障した場合責任を持てないから出来ない」とすげなく断ってきた。ここでまた挫折。WPホームページの恐ろしさはプロですら嫌がる代物、タグ付けなど嫌がるのは理解できるし・・・仕方ない、気を取り直してなんとかやってみようと症状を検索し解決方法を探った。ネット上の説明ではプラグインで解決とか色々有ったが余計に難しくするばかりの方法であった。

 

 「タグ付け」とは閲覧者がホームページを閲覧しても見えないグーグルに感知させるプログラムを裏に忍ばせる作業で、特殊な書き込みがサイトの目に見えない裏の部分に書かれているものを指す。サイトがアクセスされると瞬時に検索エンジンが感知し反応すると言った簡単なプログラムである。これをトップページの指定された場所とランディングページにタグ付けする(要するに前と後ろに)ように指示を受けたわけで、これが出来ないと一歩も先に進めない。

 

 一旦この作業は諦め、しばらく頭を冷やしてネット検索で原因を調査していたら過去に入れた別のプログラム(プラグインと呼ぶ)が動作を止めている可能性に気がついた。そのプラグインを停止すると、突然テキスト形式に切り替えることがやっと出来た。黒い雲が晴れ始めたような気分だった。

 

 今度は別の自分の知識上の問題に気づく、ヘッダーとボディの後ろにタグを書き込めと指示されているが、ヘッダーとボディの表現がNPO業者の書いたのと違っておりサイトを壊しそうな気配におののきながら、こうなれば危険を冒す以外方法がないと觀念。それに似た表現のものを探しおっかなびっくりだが誤っていれば書き直せばよかろうということで早速作業を完了した。メールで業者に連絡し動作確認したところタグ付けは問題はなく書かれているとメールで返事が帰ってきた。やれやれである。

 

 ところが数日して承認されたかと問い合わせたところ、駄目だった。

 

 自分のやったことは自分にしかわからない。やはりアカウントの設定にミスがあると感じ、矛盾を起こしているメールアドレスを削除し新しくアカウントをグーグルの手順書をじっくり読みながら再作成し再度登録依頼を業者に依頼した。

 

 今度は業者がある程度宣伝分などの書式に手を出せるよう、業者を管理者として登録(当たり前だが主体になる者が許可しないと外部から手出しできない)した。

 数日後業者が作成した宣伝の番号を自身の番号と関連付ける作業をしろという指示がメールであった。おそらくこれをすればうまくいくだろうと期待。しかし専門的にやっている者は簡単にわかるだろうが、藤四郎の知識では画面のどのどの位置に番号を書き込むのかわからない、また業者に連絡した。馬鹿らしい質問なのだろう返答がない。仕方なく論理的にこうなるだろうと思われる番号打ち込みを冒険して入れてみたところ画面がアクティブになった。チェックを入れて送信をクリック!システムに受理されたとの画面表示。

 

 しばらくしてグーグルから登録が受理され申込みはアクティブになったというメールが着信した。この間既に約2カ月が経過、作業をする時必ず気合を入れ「今度こそは!」を何度やったかわからない。

 

 アドグランツ承認がされて、業者へお礼とこの先どうするか?質問するも返答がない。だが肝心の広告がされていない!仕方ないので仕事の合間を見て今度は主催者であるグーグルの担当サポートへ電話し解決しよう考えた。しかしサポートを受けるにはご存知かもしれないが相当待ち時間がかかり、電話で画面確認や入力などかなり暇がいるため、よほど時間に余裕があるときでなければ出来ない。2時間ほど時間をあけられる機会を狙ってまた数日たった。来客や電話問い合わせ回答などで時間が取れなかったからである。

 

 思い立ってからまたズルズル時間は経った。やっと数日後時間に余裕ができたのでグーグルのサポートに電話をかけて設定に間違いがないか確かめたところ、「ほとんど完了しています。しかしユーザーによる最後の確認がされておらず宣伝が開始されてません」とのことで・・・

 

 言われるまま登録された画面を開けたところ、今までになかった確認画面がトップ表示され確認のリクエストが出ていた。チェックを入れるようになっていたのでチェックを入れ送信をクリックした。一緒に作業していたグーグルの担当者が「手続きが完了しました」と嬉しい返事があった。最初電話口に出た女性の声から憶測してかなり若い女性で大丈夫だろうか?思惑と違い実によく理解している担当者であった。この間のやり取りは、2カ月掛かって四苦八苦したどり着いた最終段階で約20分程度のやり取りであった。苦労が報われた感動的な瞬間だった。

 

 サポート担当者曰く、「支払い方法には一切手を触れないでください」と警告を受けた。支払い情報でクレジットカードなど入力するとシステムが無料でやっている広告の費用を請求する場合があるとのことで無料提供を受けている限度額いっぱいの宣伝設定を行っておりで毎月10000ドル言い換えると120万円も請求されたら・・・おぞましい限りではある。

 

 

 一旦完了したということで電話を切って、確認を行ってみた。キーワードを検索画面に入力し検索したところ所定の検索結果のトップページの上段に我が会の会員募集の広告がなされていた。成功である。

 

 検索キーワード設定は、iPS 治療、黄斑変性症、加齢、歪み、見ようとするところが見えない・・・など考えられるキーワードを散りばめてある。オーディエンスすなわち目で苦しむネット閲覧者が検索で我々の患者会が存在し新規会員募集中で有ることを知ってもらうのがこの宣伝の趣旨である

 

 未だアドワーズエキスプレスの設定は勉強中で詳しく十分に理解したとは言えないまでもこれ以外に設定したキーワードで広告がなされており機能していると実感している。言い出しっぺの当初の目的は達成できただろうと考えている。これ以外に制限のないNPOユーチューブ利用(目の不自由な方へ情報伝達の有効な手段となりうる)、マイクロソフトのオフィス365利用などの利用展開を開始している。

 

 

平成30年6月20日

星野 龍一

眼鏡の医療費控除

眼鏡の医療費控除について

一般使用される眼鏡は基本的に医療費控除の対象になりませんが国税庁のホームページから

医師による治療のため直接必要な眼鏡の購入費用

【照会要旨】

 白内障の患者が視機能回復のために購入した眼鏡の購入費用は、医療費控除の対象となりますか。

【回答要旨】

 医師の治療を受けるため直接必要なものであれば、眼鏡の購入費用も、医療費控除の対象となります。

 眼鏡の購入費用は、一般的な近視や遠視の矯正のためのものは医療費控除の対象とはなりませんが、医師等の治療等を受けるため直接必要なものであれば、医療費控除の対象となります(所得税基本通達73-3)。この場合の医師の治療を受けるため直接必要な眼鏡の購入費用としては、例えば、視機能が未発達の子供の治療を行っている医師が、当該子供の視力の発育を促すために眼鏡の使用を指示した場合において、当該指示に基づいて購入する眼鏡の購入費用や、白内障の患者が、術後の創口の保護と創口が治癒するまでの視機能回復のために一定期間装用する眼鏡の購入費用のようなものがあります。
 これらの例示からわかるように、眼鏡の購入費用で医療費控除の対象となるものは、医師による治療を必要とする症状を有することが必要であり、かつ、医師による治療が現に行われていることが必要です。
 なお、医師による治療を必要とする症状を有するかどうかは、医学の専門家以外の者には判定が難しく、また、現に医師による治療が行われているかどうかをどのような方法で証明(確認)するかといったような問題もあることから、厚生労働省では、社団法人日本眼科医会に対して、次のように指導しています。

1 医師による治療を必要とする症状は、次に掲げる疾病のうち一定の症状に限られるものであること。
・ 弱視、斜視、白内障、緑内障、難治性疾患(調節異常、不等像性眼精疲労、変性近視、網膜色素変性症、視神経炎、網脈絡膜炎、角膜炎、角膜外傷、虹彩炎)

2 医師による治療を必要とする症状を有すること及び現に医師による治療を行っていることを証明するため、所定の処方せんに、医師が、上記1に掲げる疾病名と、治療を必要とする症状を記載すること。

 なお、この場合の眼鏡のフレームについては、プラスティックやチタンなど眼鏡のフレームの材料として一般的に使用されている材料を使用したものであれば、特別に高価な材料を使用したものや特別の装飾を施したものなど奢侈にわたるものを除き、その購入費用も、医療費控除の対象となります。

【関係法令通達】

 所得税基本通達73-3」

とあり、例えば斜視の場合、5.00プリズムディオプターを超えるものは医療費控除の対象になります。ただし、基本的に眼科ドクターの「眼鏡処方箋」と「眼鏡店の領収書」が必要になります。

加齢黄斑変性症の場合の遮光レンズもそれに該当します。

神戸アイセンターへの乗継案内

神戸アイセンターへの乗継案内


昨年12月に開設された神戸アイセンターに行く方法は、ホームページに掲載されている。括弧内はホームページの説明である。「各交通機関から三宮でポートライナーで乗継」と簡単に書かれている。三宮には阪急、阪神、地下鉄、JRの各駅がある。1月21日アイセンターを訪れる機会があったので、初めての人にとって、分かりやすく乗継できるか確認した。

 

ポートライナーでお越しの方
ポートライナー「医療センター」駅より徒歩2分


• 各交通機関から三宮でポートライナーに乗り継ぎ、医療センター駅で下車してください(所要時間:約12分)


• 「神戸空港行き」または「京コンピュータ前止まり」にご乗車ください。「北埠頭行き」または「中埠頭止まり」は停車いたしませんのでご注意ください


• 運賃250円

 


阪急電車の場合


ホームに乗換案内がある。東出口へ進む。



エレべーターで降り改札を出る。右に行く。


5メートルほど先に左方向への矢印があり、短いスロープを上がると屋外に出る。


正面いビルがあり右へ曲がりさらに左に曲がる説明がある。
曲がって90メートルほど先に駅がある。

 

阪神電車の場合


東出口と西出口がある。西出口の場合改札を出ると通路に案内がある。

右に曲がると、直進の表示がある。



エスカレータを昇ると、右向きの矢印がある。



しばらくすると、直進の案内がある。



迷うことはない。


地下鉄の場合


地下鉄は市内の居住者だけでなく、新幹線の乗客も利用する。
改札を出ると、路面に矢印がある。薄くて見えにくい。


左方向に進み突き当りまで歩く。


そこでエスカレータに乗って地上へ出る。



地上へ出るとJR三ノ宮駅の中央口に入る。



駅構内には案内がない。逆に新幹線方向の矢印が目に入る。

駅構内を抜けると、右か左かの表示もない。そこで左へ曲がることにした。人ごみの中を歩くと表示が出た。



エスカレータで上がったところがポートライナーの駅である。

新幹線で遠方からくる人は、新神戸駅でホテルのシャトルバスを利用する方法がある。20分おきに出ている。ポートライナーの駅はホテルの横にあり、一駅で行くことが出来る。ホテルの最上階には中華レストランがあり、バイキング形式で60歳以上はシニア料金で利用できる。眺めも良い。

 

JRの場合


ホームから改札への階段は3カ所あるが、表示はない。ホームの中央にある階段又はエスカレータで降りる。中央口ではなく東改札を出る。東改札付近に案内があったが、工事中の柱に隠れて見つけにくい。




改札を出ても案内はないが右にエスカレータがある。それを昇ればポートライナーの駅である。



ポートライナーでは医療センターで下車する。



改札を出て左へ行くと路面に矢印があり、迷うことはない。

阪急と阪神は分かりやすいが、JRが最も不親切のように思えた。

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この件に関して友の会事務局からの対応とJR西日本から

「ご指摘有り難うございます。改善に務めます。」との回答がありました。

ちょっとしたことが世の中役に立って嬉しく思います。

事務局長 星野