会員の体験談2

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会員の体験談2

体験談掲載は会員皆様のご協力を得て記事掲載を行って来ました。しかし1ページに書き込める容量限界に達したため新たに2ページ目を追加しました。

ここに掲載する体験談は関西黄斑変性友の会の会員に限定した生活の記録です。他の会員の病気との付き合い方などを知ることによって、患者様やご家族の暮らし方の参考にしてほしいと願っています。

一人一人の執筆者が表現された気持ちや内容を尊重し、誤字脱字や公序良俗に反する場合を除いて原則として加筆修正はしていません。 

令和2年(2020年)11月18日 

事務局長 星野龍一

 

ご注意

この他、民間療法的個人の治療方法などに関し、ここに掲載される体験談はあくまで個人的なもので、すべての人に適合するものではありません。各人判断に委ねます。加齢黄斑変性との因果関係が科学的に実証されているわけではありません。

友の会の立場は、医師の指示に従って治療を受けることです。(事務局)

 

目次

掲載日 氏名(略称) 黄斑変性の型 主題
2021年01月14日 中山 由記子 滲出型 加齢黄斑変性に罹って・・・・
2020年12月30日 向平 恵子 黄斑変性の一歩手前 友の会のおかげで早期発見
2020年12月07日 中原 小弓 滲出型(両眼) 意味のある人生を前向きに
2020年11月18日 吉川 潤 中心性漿液性網脈絡膜症 アーシングの効果について
2020年11月18日 梅田 嘉昭 滲出型 私の病気の歩み
       

 

 


お名前      :中山 由記子 

加齢黄斑変性の型 :滲出型

発症時期     :2019年3月(79歳)

中山由記子さん

中山由記子さん

「加齢黄斑変性に罹って・・・・」

 

食生活に気を付けていたのに
 私は80歳になるまで病とは関係なく、健康に恵まれた生活を送っていました。しかし、2019年3月のある朝、目が覚めて立ち上がろうとした時、左目の瞳の真ん中あたりに何か黒い物に覆われたような、視界を妨げられたような異様な感じを覚えたのです。


 直ぐに眼科病院を探し、ネットでは評判が良かった病院で受診することにしました。診断結果は「加齢黄斑変性」と言われました。加齢と言う名前が付くのだから歳をとったら仕方のない事?と思いながらも女医さんに、私は食生活には気を付けて来たのですが、と言いますと、医師はひとこと「食事なんて関係ないですよ」の返事に一寸がっかりしました。食事が大事と言う事に関心が無いのだと、一瞬思いましたが注射の予約を入れて帰りました。

 

1年3カ月に8回注射
 その治療として2019年4月から6月まで1か月置きに3回の注射を受けました。その後8月に再発で注射。又12月に再発で注射。2020年3月に再度の注射。4月に又注射。6月にも注射。1年3か月の間に8回もの注射を受けました。こんなに立て続けに注射をして良いものかと疑問を持つようになっていたのです。翌月の7月の検診でも「次の予約を入れましょう」と言われたのですが、私は様子を見たいと思います。と返事をしました。


 それ以降行く気になれないでいます。左目が見えにくいことは確かです。しかし、病院へ行かなくなって7か月目になりますが、特別悪化したようには感じられずにいるからです。

腹八分目に医者いらず
 今まで、私は元氣で長生きしたいという強い信念を持っていましたから、まず “腹八分目に医者いらず”を実行。手作りの食事作りにも心掛けていました。


 (お料理作りは大好きです)お味噌も自家製。ぬか漬けも欠かしません。塩分控えめにも気を付けています。又、世間でよく言われる、「ま。ご。わ。や。さ。し。い。」のバランスのとれた食事にも気をつけて来ました。黄斑変性になってからは、目に良いというサプリ、ルテインも摂り始めました。運動面では8000歩から1万歩くらいは日常的に歩いています。雪道になって苦戦中ですが・・・・

受動喫煙が原因?
 黄斑変性になった原因らしきものは何かと?頭を巡らせて思い起こしてみました。喫煙者が罹りやすいと知りました。私は喫煙者ではありませんが30年前の50代頃まで勤めていた頃の会社では各人の机の上にそれぞれ灰皿が置かれていました。天井が真っ白になるほど煙が充満していた事。吸わない私達女性は互いに顔をしかめて堪えていたのです。今では考えられない光景です。家では夫だった人が1日にピース100本です。否応なしに吸い込まされていた事など。結構長い期間受動喫煙状態だったように思われます。


 私自身と言えば、夜は遅くまでパソコンやスマホをブルーライトカット無しの状態で触っていました。大切な睡眠時間も疎かにしていたのが原因だった?と反省しています。


 高田さんに教えて頂いたセカンドオピニオンの意味やブルーライトカットに関してのアドバイス等を受けることが出来て本当に有難いと思っています。友の会に入って良かったです。アドバイスを頂けるだけでも安心感で気持ちが楽になりました。
今後共よろしくお願いいたします。 

中山由記子

 下記は参考まで記します。
                          
ま (豆 ) 
ご(ごま)
わ(わかめ、海藻類)
や(野菜)
さ(魚 特に青魚)
し(しいたけ きのこ類)
い(いも、穀類)

私はこれに(こ)を加えています
酵素です。(老化防止酵素と言われています。)
             
2021年1月10日

 


お名前      :向平 恵子 (62歳)

加齢黄斑変性の型 :黄斑変性の一歩手前

発症時期     :

友の会のおかげで早期発見

向平恵子(むかひらけいこ)さん

向平恵子(むかひらけいこ)さん

人間ドックで
 今年10月、人間ドックの結果に「左目が加齢黄斑変性の疑い」と書かれており、ネットでどんな病気か調べてショックを受けました。日本の失明原因第4位。しかも目に注射をするしかないなんて怖すぎる…


 どないしよう?私は20年前にやはり人間ドックで高眼圧症とわかり、毎日点眼薬をしているというのに。この病気は、高眼圧でも視野や視神経乳頭に異常はありません。しかし、緑内障になる可能性が高いのです。その緑内障は失明原因第一位。


 今回の二つ目のパンチで、いつもは前向きな私も気分はどん底。くよくよ、ずるずると無為に過ごし、12月も半ばになってしまいました。しかし、よしっ、このずるずるに結着をつけるぞ!とネットで「黄斑変性 友の会」と入力すると、最初に出て来たのがこちらの友の会でした。

 

「友の会」に入会
 一見してこれは充実した素晴らしい会だとわかり、すぐに入会申し込みのメールを。すぐに星野さんと高田さんからお返事が。会費を送金、翌日にはゆうパックでドサッと3年分の体験記や資料が届き、仕事の早さにびっくり!


 一日かけて全部一字一句漏らさず、読みました。先輩の皆さんの悩みと奮闘ぶりを知り、また最新情報も知り、やっぱり心配、でも、元気も出たわ、みたいな複雑な気持ちになりました。


 ただ、コロナ感染者数が更新、どこにも行かないでステイホームしているので、年内に一度行くべきか迷っていました。しかし、もう前に進むしかない!と高田さんにお電話し、どこの病院に行けば良いか、相談に乗って頂きました。その結果、友の会のアドバイザーをされている兵庫医大の五味文先生に診て頂くことにしました。心の悩みには、カウンセラーの方もいらっしゃると知り、これも決め手になりました。

 

五味先生の診断


 高眼圧症でお世話になっているかかりつけ医に紹介状を書いて頂き、医院から医大に予約を入れ、翌12月23日には五味先生に診断して頂き、先生は以下のお話をして下さいました。


① 高眼圧症の方は視神経はおかされてないので、安心して下さい。


② 左目は黄斑変性だが、OCTでは非常に小さな膨らみが根っこのように黄斑の上部にできているだけで、活動はしてない。このまま、活動しないで終わる人もいる。


③ アムスラーチャートでは、中心より下に歪みが少し出ているようです。


④ 滲出型か萎縮型か?という私の質問に対して
まだ活動していないので、それ以前の話です。


⑤ 緑黄色野菜をたくさん食べて下さい。サプリは必要かとの質問に、いりません。


⑥ 引き続き、かかりつけ医で定期的に診てもらい、何かあったら、またここへ来て下さい。


 ああ、良かった!!早期発見でごく初期とわかりました。高田さんのアドバイス通り、OCT のコピーをもらいました。自分の記録を保管しておきます。


 兵庫医大でもらったOCT のコピーに私が赤でマークしました。このわずかな盛り上がりが、先生がおっしゃる「根っこみたいな部分」です。

OCT断層図

OCT断層図


 幸い黄斑より少し写真で右寄り、つまり実際には上寄りだから、アムスラーチャートでは、中心点より下が歪んで見えます。黄斑の真下でなくて、不幸中の幸いでした。
素早い仕事で、入会から診断までわずか8日間! 年末年始を笑顔で過ごせる事になりました。

Zoomミーティングで
 12月27日には、早速ズーム(オンラインで同時に複数の人の顔を見ながら会話できる)で新入会員を対象のレクチャーを受けた後、先輩会員さんとの交流もでき、うれしかったです。


 友の会のおかげで、先輩の皆さんの貴重な体験記で学ばせて頂き、最新の情報を得ることもできました。コロナ禍もなんのその、直接会えない分はズームでカバー、高田さんの先進的な行動にリスペクトです。

 

自分で出来ることは何でもやってみる
 対策として、早速、緑黄色野菜と魚中心の和食を心がけ、ルテインのサプリも飲み、1日1万歩歩いています。


 加齢黄斑変性は目の血管の老化です。なので、整体の先生にダントツ血流がアップする体操を教えてもらいました。1日に1度、背筋30〜50回と腹筋20〜30回です。1回ごとに頭を床に落としたら、鼻呼吸を2回します。足先を家族に持ってもらうか、たんすの引き出しを利用して固定するとよいです。これで重度のリューマチの患者さん2人が薬無しで軽度になったそうです。足湯も血流が良くなるので、始めました。


 自分でできる事は何でもやってみる!来年は攻めの1年にします。友の会の皆さん、ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。


お名前      :中原 小弓

加齢黄斑変性の型 :滲出型(両眼)

発症時期     :2009年(59歳)

意味のある人生を前向きに

 私が加齢黄斑変性を発症したのは2009年、59歳の時でした。中心がぼやけて見えない症状です。人の顔もよく見えませんでした。

 最初は近くの眼科で診てもらいましたが、後に大学病院に変わり3年間通いました。現在は別の眼科で治療を受けています。

 この11年間で合わせて50~60回注射の治療を受けました。両眼ですので、当初は別の日に注射されましたが、最近は同じ日に両眼を注射されることがあります。注射の後、眼帯をする必要がないということなので、一人で帰ることが出来ます。自動車の運転免許を返納しましたので、眼科へは自転車で通っています。片道20分のところにあり、交通量も多くないので危ないと思ったことはありません。

 視力は右眼が0.3、左眼が0.4です。中心が見えないので、視力検査の時は顔をそむけないと判断できません。最近は歪んで見えるようにもなりました。注射を50~60回もしたとはいえ、やはり不安を感じます。注射をされるときは大きく口を開け深呼吸をして緊張しないように努めています。

 これ以上、症状が進行しないようにと食べ物には気を付けています。緑黄色野菜が目に良いといわれるので、カボチャやほうれん草を料理して食べるようにしています。それでも、どのように症状が進行するのか心配です。

 しかし、心配ばかりしていても前に進むことが出来ません。先生について習ったことはありませんが、ピアノを弾くことが出来ます。「学生時代」や「    」などが得意で、歌いながら弾いています。もし、皆さんと一緒に歌う機会があればどんなに素晴らしいことかと思います。体も大切にしなければならないと思い、100本体操、ヨガやプールで泳いで健康の維持に努めています。毎日散歩も欠かさないようにしています。土いじりをして自然に親しむように心がけています。

本が読めなくなりましたが、オートピアという図書館で録音図書という器械で読んでもらいます。最近ではアドラーの「拾われた勇気」「幸せの勇気」を読んで感動しました。

この病になり本当に辛い、苦しいことが沢山ありましたが、自分自身にとって意味のある人生を送ることが出来ると前向きに考えています。

(2020年11月24日、髙田代筆)

 


お名前      :吉川 潤

加齢黄斑変性の型 :中心性漿液性網脈絡膜症

発症時期     :2018年11月(34歳)

アーシングの効果について

中心性漿液性網脈絡膜症発症から病院での診断経緯

中心性漿液性網脈絡膜症発症から病院での診断経緯

中心性漿液性網脈絡膜症発症から病院での診断経緯

 

アーシングに関して

大学病院で診断をしてもらうことになったタイミングで父親の紹介でアーシングに出会いました。最初は半信半疑でしたが、病院の診断においても有効な解決策がなさそうでしたので、とにかく何でもやってみようとの思いで始めました。アーシング歴は1年半程度になります。最初は裸足で公園を散歩することから開始しました。その際に頭がすっきりとした感覚を味わいました。睡眠時にも使用したいと思いアーシングシーツを購入し使用をしました。最近はアーシング足袋で公園を散歩しています。今は家全体(フローリング、畳、クッションマットなど)をアーシングできたらいいなと思っています。

カルナクリン、シナールは大学病院の先生に意味があまりないと言われてからは、一切薬を飲むことをやめました。ルティンというサプリメントも飲んでいません。レーザー治療も受けていません。

 

改善効果(黄斑部写真)

下記症状の強い左目の写真を紹介します。右目は水のたまり具合は現在なくなり症状は出なくなりました。

 

〇2020年1月診断時 アーシング開始から10か月

※大学病院に通院開始した時よりも半分程度の水のたまり具合に改善

OCT画像1

OCT画像1

 

〇2020年7月診断時 アーシング開始から1年4か月

※ 1月よりもさらに水のたまり具合が半分以下に減少

 

OCT画像2

OCT画像2

 

今後に関して

自身の経験から同じような病気で苦しんでいる方へアーシングの効果を伝え、症状の改善、予防を推奨したいと思いました。(友の会入会のきっかけです)

自身の病気も悪化しないように予防をし、完治を目指したいと考えています。

アーシング自体効果がある人、ない人個人差はあるとは思いますが、私の家族においては、よく眠れるようになった、ひざの痛みがなくなった、髪の毛が白髪で真っ白であったが、最近黒くなってきた、血圧が下がったとの嬉しい報告があります。

文献などを読みますとアーシングをすることで血流がよくなり、上記のような改善効果が出ているのでないかと推測しています。

アーシングを一度試してみる価値はあると思います。やり方や文献などご紹介できることはまだございます。コロナウィルスで実際にお会いしづらい状況ですので、ビデオ通話などを通し、ご相談ができれば幸いでございます。今後ともどうぞ宜しくお願いいたします。

『アーシング®とは

アーシング®とは、靴やソックスを脱いで、裸足や素肌で地球の大地と直接つながることを言います。私たちの祖先はアーシングをしながら生きてきました。今はアーシング自体が難しくなっています。 アーシングは、電化製品をアースすると同じような原理で、体をアースすることで身体電気を地面に逃し、体の電気のバランスを保ちます。さあ、母なる大地とつながってみましょう。』

 


お名前      :梅田嘉昭

加齢黄斑変性の型 :滲出型

発症時期     :2003年(75歳)

 

梅田さん

梅田さん

私の病気の歩み


凹んで見えたバンパー

 2003年(平成15年)75歳の時、私が道を歩いていると前方に停車していた自動車の後方バンパーが酷く凹んでいるのに気づきました。しかし、近付いてよく見ると、少しも凹んでいませんでした。

 私は自分の目に異常を感じ、たまたま網膜の病気の記事が載っていた新聞を持ってすぐに会社近くの眼科医院に駆け込みました。そこの医師に「私の病気はこれですか」と訊ねると、医師は「あなたのはそんな易しい病気ではなく加齢黄斑変性という難しい病気なので、うちでも治療できますが、淡路のYC病院へ行きなさい」と強く勧めました。そこは堺の自宅から遠距離でしたが行ってみることにしました。


 YC病院の医師は「あなたのは、滲出型加齢黄斑変性といって、白人の中途失明者の大半はこの病気にかかっています」と説明され、私も早晩失明するのではないかと危惧しました。

 

病院から近所の眼科院へ

 2005年(平成17年)7月、神戸市中央区にある介護付有料老人ホーム,エレガリオ神戸へ入居しました。暫くは同病院へ月1回位のペースで通いました。

 最初は見えていた同病院の大きな文字「診察室」とか、その他の貼り紙の文字などが行く度に読み辛くなり、廊下も暗く感じ歩きにくくなりました。その頃はまだ有効な治療法がなかったのか目薬や飲み薬も出ませんでした。ただ『ボシュロム・オキュバイト+ルテイン』というサプリメントの服用を勧めてくれただけでした。それを服用しましたが、全然よくなりませんでした。


 同病院の通院は神戸から遠すぎるので転院を申し出た所、医師は「神戸から新幹線で来ればよい」と言い引き止めようとしましたが、敢えて近くのK大病院眼科へ転院しました。しかし、ここは患者が多いし注射する場所もあまり清潔とはいえず気にいらなかったので、近所の四代続いている評判のいいT眼科院へ再び転院しました。同院は噂にたがわずいいクリニックなので、私も気に入り、以来毎月ここで受診を続け今日に到っています。


注射は次のとおり。

2011年(平成23年) ルセンティス 3回  K大病院
2012年(平成24年) ルセンティス 3回 K大病院
2014年(平成26年) 硝子体手術  1回  T眼科院
アイリーア 3回 T眼科院
2015年(平成27年) アイリーア 3回 T眼科院
2016年(平成28年) アイリーア 1回 T眼科院
2017年(平成29年) アイリーア 1回 T眼科院
2018年(平成30年) アイリーア 2回 T眼科院
最近は2020年(令和2年)10月19日 アイリーア


尚、少しでも明るく見えるようにと白内障の手術も同院でしました。

 

失った多くの趣味

 私の場合、病状の進行が大変早く、読み書きが出来なくなったので、やむなく会社を閉鎖しました。マイカーの運転、パソコン、絵を描くこと、写真を撮ること、旅行、社交ダンス、楽譜が見えないのでカラオケレッスン等々、多くの趣味を失いました。


 現在の視力は0.02~0.04で新聞雑誌などは全く読めません。拡大読書器は読む個所を絶えず動かさなければならず、一人では使いにくく、『活字文書読上げ装置アイビジョンスピーチオ』も自分独りではセッティングできないので、家内の助力が必要となります。障害者手帳は1種1級、外出時は信号も見えないので、白杖を持って家内に付き添ってもらいます。

 

毎日4000歩で体力維持

 昨年3月、人間ドックで胃癌が見つかり、同年6月に約30年前手術して残っていた1/3の胃も摘出し全くの胃無しとなりました。退院9日目には誤嚥性肺炎で再入院しもはやこれまでと思いましたが、今は元気です。胃がないため1時間以上かけ、しかもトロミ付きの食事なので外食はできません。

 唯一の楽しみは神戸中央図書館と点字図書館でリーダーさんに週3回対面朗読、1回2時間してもらうことです。図書館は2月下旬からコロナで長らく休みになっていましたが、最近ようやく解禁、復活しつつあるので全面復帰が待ち遠しいです。運動は胃癌で退院後、週2回正味2時間半のリハビリデイサービスのトレーニングと毎日4000歩以上のウォーキングで体力維持に努めています。


(令和2年11月10日記、92歳)

 

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