2019年1月アンケート調査 結果

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加齢黄斑変性の実態調査

 2019年1月実施 アンケート

この度のアンケートには、8割を超える51名の方から回答頂きました。ご協力ありがとうございました。

このアンケートは第7回定例会で 兵庫医科大学眼科学教室主任教授 五味 文先生 が行われた調査項目に、友の会独自の項目を若干追加し年齡や性別による差異がないかを調べたものです。

友の会への建設的なご提案や励ましをただきありがとうございました。

ご提案にはできるだけ対応させていただきます。(「要望と回答」ご参照ください)

回答者の男女別年齢別構成

会員の居住地

加齢黄斑変性症の発症

加齢黄斑変性症の型

滲出型と萎縮型の両眼の一が3名、不明の人が3名

発症した時の年齡

60歳で発症する人が多い

 

1 あなたが黄斑疾患に気付いたきっかけは何でしたか?

歪みは質問の選択肢にはなかったが、その他で具体的に記入した人が多かった。具体例は次の表

 

具体例

表の角がゆがんで見えた
テレビを見ていてゆがみがあった
左目の中に黄色いものが見え、すぐに金城の眼科へ行きました。そのときにはストレスから来るもので、三ヶ月ほどで勝手に治ると言われて様子を見ていましたが、だんだん黄色い物が黒ずみ、ゆがんでみえるようになり再度眼科に行った時に加齢黄斑変性症といわれた。  
パソコンの外枠が歪んで見えた
アムスラーチャートの歪み、最初は右目、2年後に左目
道路の中心線がゆがんで見えた
左目の左隅がゆがんで見えた
卓球をしていてボールを一瞬見失った
私の父た黄斑変性症です。左目はだいぶ以前より(たぶん15年くらい前)中心が見えないと言っていました。2年前に白内障手術をしました。その後よく見えていたのですが、最近どうも見えにくそうだなと思い受診して黄斑変性と分かりました。
道、電柱等直線であるべきものが曲がって見えるようになった

 

ゴルフ中ティーショットの際ボールが二個のように見え眼科に検査、碁盤の目が曲がって見え関西医大を紹介された

携帯がふくらんで見えたりマンションの柱や障子の桟がゆがんで見えた

TVの番組の特集でたまたまテストが放送されており何気なく試したら、右目で見たときの線がゆがんでいました。その後検診で確定しましたが、まだ編成は小さく経過観察で3ヶ月毎に検査しています。
テレビの健康番組
朝、起床時テレビの画面がゆがんで見えた
  窓枠がゆがんんで見えた
線がゆがんで見えた
段差に気付かずころんだ
運動中に見にくくなった
最初は網膜前膜で、一年経過後に加齢黄斑変性症、その後再び加齢黄斑変性症でないといわれています。

 

2 最初にきづいたときの症状を教えてください

 

3 黄斑疾患の診断を受けてからどのくらい期間が経っていますか

 

4 あなたは今黄斑疾患について治療を受けていますか

 

 抗VEGF薬の注射のタイミング

 

6 どのくらいの間隔で通院しています

 今の主治医はどのようにして選びしたか

 

性別、年齢別による特徴は見られない

 

主治医について

8 今の主治医に対する考え

 

9 今の主治医・治療に対する不満の理由 

見通しががわからないことに不安を覚える人が多い一方で、不満はない人(無記入)も多い。

 

10 現在の治療への不満の中でもっとも深刻なものは何ですか

 

サプリメント

11 黄斑疾患予防目的でサプリメントをとっていますか

 

12 サプリメントをとることで何らかの効果を感じますか

 

 

 

13 あなたが病気について情報を得るのは、以下のれが最も多いですか

 

 

14 これがあると助かると感じるものは

 

15 これから治療を受ける方に伝えたいこと

 

16 iPS細胞由来の網膜色素上皮細胞を移植する臨床研究が進んでいます。実用化された場合、治療を受けたいと思いますか

 

 

17 受けたいと思わない理由

もっと確実性(よく見える)が高くならないと怖いです    (80歳代女性)

歳を取っているし黄斑以外でも色んな病気をかかえているから(80歳代女性)

何例もして間違いないと思ったとき、費用も自分で払える程度なら       (70歳代女性)

臨床研究の進行度合いの情報が少なく判断できない      (70歳代男性)

現在の治療、自身で選んだ健康食品で満足している。他の人にも是非お勧めしたい (70歳代男性)

最初医師から治療法はないといわれ、眼底をみてとても難しいと思いました

90歳代男性)

今年で84歳、大金をかけられない           (80歳代男性)

視力回復は望めないと思っているから          (70歳代男性)

難病だから仕方がない                 (70歳代女性)

自身85歳の高齢ですし費用の面で            (85歳男性)

費用、年齢   (70歳代男性

 

 

友の会への要望と回答

年会費についての提案

もし、双方で了承できるのであれば情報のやり取りをパソコンやEメールで行ったらいいのでは?と思います。ハガキや封書では郵送料の負担が大きいと思いますので(但し普段から使用している人に限ると思いますが)                     (50歳代男性)

年会費が高いと思います。            (60歳代男性)

2017年12月NPO法人に移行後、年会費を1000円から3000円に改正しました。現状は3000円でも不足するため、多くの方からの寄付や助成金で運営しています。

年会費を改正した結果、2018年の会員更新時に約10名の方が退会されました。残念な思いをしています。病気は人を選びません。黄斑疾患の人は誰でも会員になっていただく仕組みを作ることが大切だと考えています。

そこで年会費3000円が負担と思われる方には、例外的に「メール会員」とし従来通り1000円にいたします。ただし資料類は郵送に替え、原則としてメールで送ることでご要望にお応えしたいと思います。希望の方は事務局までご連絡ください。

 

話し合う場の提案

体験談の二回目三回目とどのように病気と向かい合い良い方向にいかれたのか話し合う場を提供していただくようお願いしたい。良くなっても又悪くなるのではとの不安があります。 
目がよく見えないのと身体不自由のため大阪中心でなく各地でも友の会の会合を開いて欲しい。  

友の会では、年回大阪市内で開催する定例会の他、関西各地で見学会や歩こう会を催しています。しかし、いずれも会員同士がゆっくりとした雰囲気で語り合える場がないことを承知しています。

ご提案の「話し合う場」の第一回は4月3日午後1から大阪市中央公会堂第6会議室で行います。テーマは決めず気楽に話し合う会です。名称は「二水会」で原則として第二水曜に行います。第一回は予約の都合で第一水曜になりました。会員への郵送物のお手伝いもお願いすることもあります。その節はご協力のほどよろしくお願いいたします。お菓子やケーキの持ち込み大歓迎です。会費は500円。

大阪以外での開催は会員の7割が大阪府と兵庫県であることから現状では困難です。ご要望の各地で会合を開けるように、会員が増えるよう努力してまいります。

 

 

宿泊旅行の提案

年に一度くらいで宿泊旅行等を考えていただければ一人で無理な方でも助け合って出かけられたらと思います。 (60歳代女性)

一昨年、京都宮津方面への「カニ旅行」を計画しましたが、参加希望者名で実現しませんでした。

「かんぽの宿」での宿泊を計画します。赤穂と彦根です。赤穂は瀬戸内海に、彦根は琵琶湖に面する風光明媚な所です。いずれも料金が割安で料理がおいしく温泉もあります。城崎温泉も候補のひとつです。

いずれもJRで乗り換えなしで行くことができます。交通手段は参加人数や参加者の住所を考慮して決めることにいたします。

第一回は11月中旬を予定しています。月頃希望者を募ります

 

iPS細胞治療の進捗情報を詳細に報告してほしい。

iPS細胞に関する情報は今後もお伝えしていきます。

神戸理化学研究所とアイセンターの見学会(313日)には是非参加してください。

ここまで2019年1月アンケート調査記事

 

 

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